Esclerodermia

¿Por qué me propusieron hacer un auto trasplante de médula?

18 julio, 2019

Como os comenté en el post de mi diagnostico, la esclerodermia no tiene cura. Actualmente se usan medicamentos que se tienen por la mano, que se usan para otras enfermedades, con la esperanza, que hagan algo positivo por nuestra mejoría.

Pero antes de explicaros el motivo por el cual me propusieron esta intervención, quiero que entiendas que es un auto trasplante de médula.

¿Qué es y en que consiste un auto trasplante de médula?

Es un tratamiento que se usa para curar algunos tipo de cáncer o enfermedades autoinmunes. Consiste en sacar las células madre del paciente, normalmente del hueso, y una vez eliminada la médula ósea con altas dosis de quimioterapia, se introducen las células madre para que nuestro cuerpo vuelva a regenerar la médula y crear una nueva.

Este tratamiento no es apto para todo el mundo, me explico. Para poder hacerlo, el paciente debe reunir unas condiciones: edad, estado de la enfermedad, posibilidad de éxito… En pocas palabras, debes tener la enfermedad en un punto que la enfermedad esté avanzada pero no tanto como para no poder soportar la condiciones del tratamiento. Piensa que te dejan a cero de defensas, estás aproximadamente unas 4 o 6 semanas en aislamiento par prevenir cualquier virus/bacteria que pudiera complicar nuestra recuperación. Es un tratamiento agresivo del que precisa cuidados extremos para su exitosa recuperación.

¿Qué se pretende conseguir con este tratamiento?

El la mayoría de los casos, la enfermedad remite y el paciente elimina los anticuerpos, lo que quiere decir que está curado o que la enfermedad sigue está ahí pero con mucha menos fuerza.

En lenguaje menos técnico, imaginemos que somos un ordenador que tiene un virus, que ningún antivirus puede eliminar. Lo que hacemos en un reset al ordenador, eliminando todos los archivos que este tenia y creando unos nuevos con la esperanza de que el ordenador funcione mejor y esté libre del virus.

¿Por qué me propusieron el auto trasplante?

A mi se me propuso porque mi pronóstico no era bueno. Cuando me detectaron al enfermedad, respiraba con un 43% de mi capacidad pulmonar, lo que era realmente grave. De hecho, tenia los papeles para ponerme en lista de espera para un trasplante pulmonar.

Como no se tenia muchas esperanza de que la medicación en pastillas y la quimioterapia en vena fuera de éxito, ya se estaba barajando esta posibilidad con la intención de evitar un trasplante pulmonar.

¿La decisión es mía?

Sí. En este caso era mía. Una vez sabido que estaba aumentando mi capacidad pulmonar con la medicación que estaba recibiendo. Esta enfermedad no tiene patrones, puedes estar muy bien cinco años y luego recaer y empeorar en meses. Entonces, y como os decía antes, para hacer este tratamiento tienes que estar en un punto clave de la enfermedad.

Valorar la opción es difícil. Según mi doctor, tenia que poner en una una balanza si me conformaba en vivir así, con el dolor y las limitaciones físicas y pulmonares o me sometía al auto trasplante con la posibilidad de un alto éxito, pero valorando los contras que también tiene que son varios, entre ellos, el porcentaje de muerte.

Lo sé, porcentaje de muerte hay en casi todas las cosas diarias que hacemos. Ir en coche, comer mal, fumar…pero ahora mismo, es un precio que no estoy dispuesta a pagar y prefiero quedarme como estoy. Evidentemente me quedo como estoy porque mi salud no lo requiere, pero si mi vida dependiese de ello, no lo dudaría ni un segundo.

Dicho esto, me gustaría compartir contigo un dato curioso que el doctor me hizo saber. Y es que aquí en España la medicina es “gratuita” me vengo a referir, que el tratamiento no tiene ningún coste adicional para mi, pero si para el Estado. Hacerme este tratamiento cuesta 80.000€ (unos 90.000 dólares), por lo que el doctor me dejó claro, que la recuperación era larga y difícil, y si no disponía de alguien que estuviese cuidándome 24 horas en casa, este tratamiento no sería viable.

Wow! Esto me hace plantearme muchas cosas. Yo tengo la suerte, principalmente que no debo pagar por este tratamiento y segundo, que dispongo de familia que pueda atenderme. ¿Pero la persona que dependa su vida de este tratamiento? Y, ¿si no tiene a nadie que pueda dedicarse a cuidarle? ¿Se muere?.

Nos movemos por dinero y no somos mas que intereses. Por eso la esclerodermia no se investiga, no es rentable, digámoslo claro.

Por eso aprovecho queridx lectorx para darte las gracias por perder unos minutos de tu tiempo en leerme y empatizar conmigo. Nosotrxs los enfermxs debemos movernos para salvar nuestras vidas y sin vuestra ayuda, no tendríamos esperanzas.

¡Gracias!

Si os interesa saber como es el proceso de un ato trasplante medular en un paciente con esclerodermia, os dejo el link del canal de Yotutube: Un girasol fuera de lugar, en el que Raúl, un compañero de batalla, se sometió hace unos meses.

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