Esclerodermia

¿Qué síntomas presentó en mí la Esclerodermia?

24 abril, 2019

La esclerodermia aproximadamente apareció en mi vida hace seis años. Estuve sufriendo unos cambios físicos muy bruscos.
Sobre 2013 empecé a engordar e hincharme en exceso, sobre todo en la cara. Parecía que una abeja me hubiera clavado su aguijón y la piel empezó a manifestar un acné irregular en todo el cuerpo, así como pigmentación mas oscura.

En 2014 nació mi primer hijo y sentía un cansancio extremo y una fatiga muy severa, además, decidí dar lactancia materna exclusiva, que alargué hasta casi el año y medio, y si habéis dado el pecho o conocéis a alguien que lo haya hecho, sabréis que el descanso de la madre se va a la porra. Mi nueva maternidad supuso un gran problema para darme cuenta que algo estaba pasando ya que embarazo y cansancio van de la mano dando saltitos.

Llegó un momento en el que un pequeño golpe o un abrazo era terriblemente doloroso. La familia me decía que siempre me estaba quejando y que estaba muy floja, que debía cambiar hábitos y cuidarme más, que tomase vitaminas e hiciese ejercicio. Yo evidentemente me justificaba, y las tenía todas conmigo, era mamá trabajadora y lactante nocturna, y eso era una excusa de diez.

No escuchaba las señales de mi cuerpo y normalicé el dolor

Pero pronto los síntomas empezaron ha agravare. Dormir era muy doloroso; me dolían los hombros, las manos se me quedaban engarrotadas, me despertaba del dolor en las orejas, así que decidí cambiar el colchón y la almohada, creyendo que éste era el problema. Pero mis alarmas saltaron realmente cuando por primera vez, después de una mala noche cuando puse los pies en el suelo y no pude caminar. Sentí que mis pies no podían estirarse, como si tuviera puestos unos zapatos cinco tallas mas pequeña. Por las mañanas tenía que hacer masajes y estirar los dedos de los pies antes de ponerme a caminar, pero aún así ¿Qué hice yo? Normalizarlo. Me auto convencía de que todo esto me estaba pasando del estrés tremendo que estaba sufriendo tanto en la vida laboral como en mi nueva maternidad.

Fui a ver a varixs especialistas, entre ellos, dermatólogxs y traumtólogxs (lo pongo en plural por que me pudieron visitar tres o cuatro de cada especialidad). Ni siquiera sabía que existían los reuamtólogxs. Evidentemente ningunx me supo decir nada. El traumatólogo me dijo que podía algún mal gesto o inflamación de los músculos por cargar tanto a mi hijo, y la dermatóloga me dio cremas diagnosticándome piel atópica.

En 2016 me quedé embarazada de mi segunda hija, y en este momento se agravó todo. Además de todos los síntomas que ya padecía, mis manos empezaron a fallar. Estirar los dedos era (y es) misión imposible. Lo mas cotidiano como abrir una botella, pelar una patata o coger la escoba para barrer son actos de los que necesito ayuda para llevar a cabo. Y aún así y por segunda vez, volvió a pasarme los mismo, volví a normalizar la situación.

Empecé a notar que me faltaba el aire. No podía caminar en llano sin tener que parar,era tan grave la limitación pulmonar que ni siquiera podía hablar mucho rato seguido por que sentía que me iba a desmayar, y hasta que un día me desmayé.
En urgencias no le dieron importancia, estaba embarazada y consideraron que era habitual que me cansara y faltase el aire, y en cuanto al desmayo, creyeron que pudo producirse una baja de tensión o azúcar.

Una serie de casualidades disuadió los síntomas

En 2017 nació mi hija, y después de su nacimiento, a los nueve meses, empecé a verme rara en las fotos. Estaba cambiando mi físico, cosa que tampoco le dimos importancia, ya que después del parto perdí mas de 15 kilos. La nariz se perfiló y el labio superior se hizo estrecho. La abertura de la boca era escasa, y apenas podía comer un simple bocadillo. Creía que me había cambiado a raíz de la delgadez y que había afectado a todo esto. Hasta que un día y de casualidad, el pediatra de mi hijo se fijó en mi piel. -Tienes la piel brillante, como si te hubieras quemado, deberías acudir a un especialista- me dijo.

Entonces, mi padre que me acompañaba a la visita, aprovechó para escupir como una metralleta, todos los síntomas que sabía que padecía. Yo creo que el pobre , sintió por primera vez que nos estaban haciendo caso y tuvo la necesidad de acabar con todo esto, que él sabía que no era normal. Y justamente, este doctor sabía lo que podía ser, y lo que era. Casi me exigió que al día siguiente fuese a ver al primer reumatologx que tuviera hueco. Este doctor sabía que podía ser esclerodermia, curiosa la casualidad, su hermana la padecía.

Y el “principio” de ésta historia la podéis seguir leyendo en la entrada Caballo de Troya que la podéis leer aquí.

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