Esclerodermia

El cambio físico a raíz de una enfermedad rara

27 mayo, 2019

No se cuantas veces he cambiado la introducción de este post por que no se ni como empezarlo…

Lo que vas a ver/leer aquí, es para mí, un poco difícil de digerir. Si hay algo complicado en esta vida, es aceptar que tienes una enfermedad, mas difícil aun , que sea rara, y mas difícil si cabe, que encima que te perjudica gravemente la salud, también cambio tu físico.

El físico me ha cambiado por que la Esclerodermia produce grandes cantidades de colágeno. ¿Sabes esas cremas que nos ponemos para rejuvenecer llenitas de colágeno? Pues mi cuerpo lo produce en exceso él solito, vamos, que voy a dejar en bancarrota a las grandes marcas en cosmética rejuvenecerdora.

Además del colágenos, a la esclerodermia se le llama la enfermedad de la piel dura. Crea fibrosis en la piel y la endurece, tanto, que elimina la elasticidad y se vuelve rígida. Recuerdo que cuando el médico me contaba esto, me dio un ataque de risa y este me dijo:

-¿Que te parece tan gracioso?
-Perdone! Es que acabo de caer en una idea que tenía cuando era pequeña. Yo era muy fan de los cuatro fantásticos, siempre quise ser como la chica, pero me acabo de dar cuenta que he pasado a ser el hombre de piedra.– continuaba riéndome.

Al doctor no le hizo mucha gracia. (que poco humor de verdad) Al lío!

2012

Te presento a Natalia de hace siete años. Esta foto en concreto, fue el día de mi boda. Como ves, era una chica de complexión delgada y tonificada y terriblemente sexy (hay que decirlo todo), de nariz ancha y labios gruesos.

Los cambios que he ido sufriendo comienzan es ese año en 2012. Fue un cambio muy lento e irreparable cuando quise darme cuenta.

Además y como os dije en el post anterior, comencé a darme cuenta que algo no iba bien cuando me miraba en las fotografías. A partir de este momento mi físico empezaría a dar un cambio radical.

En 2013 sufrí un cambio tremendo. Mi cuerpo se hinchó en todos su esplendor, como una bolsa de palomitas en el microondas a toda pastilla. ¿Has visto los Power Rangers? Pues eso, me metamorfoseé. Este cambio fue de golpe, así de un día para otro. Recuerdo que me levanté una mañana y me miré al espejo sorprendida. Barajé varias hipótesis como la picadura de un insecto o la alergia, por que si algo era seguro, aquel hinchazón no era normal.

2013

No solo tenía hinchazón en la cara, si no, todo mi cuerpo había evolucionado, de arriba a abajo. Sufrí nauseas y mareos constantes, así como problemas intestinales bastante severos. Las cosas mas cotidianas del día a día comenzaban a convertirse en una odisea por culpa de la fatiga y el cansancio extremo, tanto, que en aquella época recuerdo faltar muchísimo al trabajo porque no me encontraba nada bien. Acudí al medico en varias ocasiones con poco éxito.

El diagnóstico: retención de líquidos, y para casa. Me recomendaban que tomase infusiones de cola de caballo para eliminar líquidos y perder un poco de peso. Parece que la cosa mejoró, dejé de estar tan hinchada y logré recuperar un poco mi estado anterior aun que todavía no del todo.

2014

En 2014 que quedé embarazada de mi primer hijo. Me sentía tan guapa y tan radiante, que dejé dejé de hacer un seguimiento médico y me centré en disfrutar de esta maravillosa etapa. Después de su nacimiento entendía que estaba en plena fase de recuperación post parto y estuve a la espera que mi cuerpo recuperase por si solo su forma natural.

2016

En 2016 comencé a bajar de pesó radicalmente. Pasé de pesar 72 kg a 58kg.

Me di cuenta que mi piel empezó a cambiar de color. Se oscurecieron partes de mi brazo, mis piernas y mi torso, además de endurecerse y escamarse.

Tenía el pecho y el escote brillante, como en los brazos. Parecía que me hubiese quedamos por todo el cuerpo. Por culpa de la fibrosis, empezaron a salirme heridas sin motivo. Cambié de gel cien veces por la recomendación de la dermatóloga, pero lo único que le estaba pasando a mi piel es que se estaba llenando de fibrosis.

Y en 2017 fue cuando me di cuenta que algo no iba bien.Como os conté en el post de “Los síntomas que presentó la Esclerodermia en mí“, me veía rarísima en las fotos.

Me miraba no me reconocía, es más, había quien me preguntaba si me había realizado algún tratamiento estético. Mi nariz se había perfilado, ya no estaba esa nariz que tanto por saco me dio en el colegio. Se convirtió en una nariz digna de un cirujano plástico, eso si, me dolía muchísimo, ya que se estaba modificando por culpa del colágeno.

2017

La boca se quedó pequeña, tanto, que ni siquiera podía comer un bocadillo y si la cerraba, se arrugaba el mentón.

En este momento fue cuando empecé a ir de médico en médico intentado buscar respuestas a todos estos cambio físicos.

En diciembre de 2017 fue cuando recibí por fin mi diagnostico, y aun que la medicación no era muy esperanzadora para mi piel, poco a poco fui viendo resultados y aún los sigo viendo.


Aún que lo realmente grave es tener un órgano afectado, este cambio físico da un buen golpe al autoestima. Acostumbrarme a un nuevo rostro que no pedí es algo difícil de asimilar, pero como yo siempre digo, lo que único que no tiene solución es la muerte.

2018
2019

Y aquí acabo este post donde quiero hacer una pequeña reflexión: Tenemos derecho a sentir tristeza, miedo, ha llorar y ha perdernos, pero que esto no se convierta en un estilo de vida, por que si ha algo de lo que estoy segura, es que la actitud es el 50% de nuestra evolución favorable tanto física como mentalmente una catastrófica desdicha.

Espero te haya gustado y si cabe, podido ayudar con mi experiencia!

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14 Comments

  • Reply Marijose 27 mayo, 2019 at 8:39 am

    Una enfermedad limita, y una rara le sumas que todo es desconocido, pero con el humor que tú te lo tomas y lo bien que lo explicas haces ver que todo depende de cómo lo mires… gracias por hacer ver otro lado de una enfermedad.

    • Reply nataliagp 27 mayo, 2019 at 11:54 pm

      Todo tiene su parte buena, hasta la peor de las desgracias! Solo hay que tener ganas y tener buena actitud! Un besazo!

  • Reply Patri 27 mayo, 2019 at 3:59 pm

    Me encanta leerte. Cuando conocí a aquella niña en el patio del colegio, no me imaginaba, que en unos años iba a estar leyendo tus vivencias. Que quieres que te diga, Natalia? Si que has Cambiado. Pero yo te veo preciosa en cada foto que has colgado. Muchos ánimos. Porque como tu dices, el poder de la mente, puede hacer que estés mucho mejor.

    • Reply nataliagp 27 mayo, 2019 at 11:49 pm

      Ay Patri! Cuantas vueltas da la vida! He cambiado mucho, pero si hay algo bueno de todo esto, es lo orgullosa que estoy de ser una versión mejor de mí. Gracias por tu cariño y por perder unos minutos en leerme! Un abrazo!!

  • Reply Manoli 27 mayo, 2019 at 10:24 pm

    Eres de admirar Natalia. La manera en como lo cuentas. Es duro vernos asi, pero reconforta mucho saber que no estamos solas. A mi tambien me esta cambiando el rostro. Besos

    • Reply nataliagp 27 mayo, 2019 at 11:38 pm

      Hay que ponerle humor a la vida. Gracias por tu apoyo y cariño!

  • Reply Delia 28 mayo, 2019 at 9:21 pm

    Leerte me hace entender los cambios que ya empezaron a pasarme, y me cuesta horrores aceptarlos, pero ahi estan haciendose presente cada dia, gracias!!

    • Reply nataliagp 30 mayo, 2019 at 2:17 pm

      Ánimo!Por suerte en mi caso, están siendo reversibles, no pierdas las esperanza! Un abrazo!

  • Reply Agustina Parta 30 mayo, 2019 at 1:39 pm

    Hola Natalia, me ha encantado leerte… a ver si me puedes dar algo de información… a mi hijo con 6 años le han diagnosticado Morfea y estamos con fototerapia (de momento). Conoces algún caso?
    Gracias

    • Reply nataliagp 30 mayo, 2019 at 2:19 pm

      Hola Agustina! Si conozco casos. Puedes ponerte en contacto con la Asociación Española de Esclerodermia y allí te asesorarán y te ayudarán en los que necesites. También te pueden poner en contacto con otros afectado, pero como sabemos, esta enfermedad ataca a cada uno de forma diferente. Un saludo!!

  • Reply María Tejeda 16 junio, 2019 at 11:39 pm

    mi historia es tan parecida a la tuya mi rostro es tan diferente al de hace unos 10 años . Lo bueno es que no duele el cambio físico es poco a poco que casi no te das cuenta hasta que pasa el tiempo y lo notas. Un saludo !

    • Reply nataliagp 19 junio, 2019 at 12:03 am

      Hasta que un día ves una fotografía y dices: ostras!
      El golpe viene cuando lo asocias a la enfermedad.
      Un abrazo!

  • Reply Gema 2 agosto, 2019 at 5:02 pm

    Guau Natalia, eres guapísima, fuerte, una luchadora, me quito el sombrero.
    Mi hermana también tiene esclerodermia y lo que dices de las fotos… Ufff. Para mí sigue siendo guapísima! Diferente! Especial! 💜💜

    • Reply nataliagp 7 agosto, 2019 at 7:59 pm

      Gema!Los cambios físicos son difíciles de digerir, sobre todo si no los hemos querido. Pero todo con una buena actitud y mirando el lado positivo se supera! Un besazo para tí y otro para tu hermana!

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