Crónicas

Caballo de Troya

16 noviembre, 2018

Por fin, una reumatóloga privada pudo afirmar mi diagnóstico raro/poco habitual y poco esperanzador con una biopsia de piel y una amplia analítica. Ella al ver la gravedad del asunto fue sincera conmigo, y me contó que en la clínica privada no podían costear el tratamiento y por tanto no podían hacer nada por mí, más que agilizar las biopsias y las pruebas restantes. Mientras me contaba esto, iba gestionando un ingreso en Hospital de Bellvitge para que pudieran acabar de hacer el estudio. No tenía gran experiencia en temas de salud, pero lo que si sabía, es que cuando te derivan al público, algo grave pasa.

El doce de de diciembre, ingresé con urgencia en el hospital público. A las doce del mediodía, entraron en mi habitación siete u ocho reumatólogxs en fila india, cual desfile de militar. Me pidieron permiso para poder fotografiar todo mi cuerpo, mientras iban pellizcando mi piel y haciéndome preguntas sobre la enfermedad y el foco de la posible causa. En aquel momento no sabía bien que estaba pasando, yo había ingresado para acabar de hacer un estudio clínico, poner un tratamiento rapidito e irme a mi casa (tenia que acabar de hacer el disfraz a mi hijo de pastorcillo del cole) o al menos eso era lo que yo creía, pero cuando el jefe de reumatología comenzó a hablar, todo se fue a la m****, tal cual que así:

“La medicación para tratar la Esclerodermia es escasa y poco
eficaz, usamos medicaciones genéricas para tratar otras
enfermedades como el cáncer. Si éstas no funcionan, tienes otro
cartucho más, un transplante de médula podría ayudarte a frenar
un poco la enfermedad y darte unos años mas de vida, y si nos vemos
muy apurados, habría que hacer un transplante pulmonar que estamos
tramitando ya por prevención. ¿Lo has entendido? ¿Tienes alguna
pregunta?”

Estuve a punto de preguntarle si debía cancelar la operación de aumento de tetas, pero no me pareció el mejor momento (modo ironía ON). Ahora en serio…no le contesté. No le contesté porque no entendía lo que me estaba diciendo. Debía haberse equivocado de persona, no dejaba de repetírmelo…Me estaba muriendo.

Antes de macharse, me dijeron que iban a probar de ponerme una quimioterapia biológica para ver como respondía mi cuerpo, pero que ésta, debía aprobarse en un comité ya que su coste era muy elevado y por protocolo, había que hacer una valoración para ver si realmente el gasto era necesario…-A ver, a ver, un segundo…la única medicación que podían darme para salvar mi vida, ¿Dependía del gasto que iba a suponer? Adiós mundo cruel-me dije a mi misma.

Los médicos se marcharon de la habitación y con ellos, la vida tal y como la conocía. Un hormigueo recorría las puntas de mis dedos; mi cabeza latía con fuerza y mi visión comenzó a nublarse. Alcé la vista e inmediatamente recobré el sentido cuando me di cuenta de que mi madre estaba completamente ida. Ella tenia la mirada perdida, no pestañeaba; ni siquiera podía oírme. -¿Mamá? ¿Estás bien?- le repetía. La abracé, volvió en si y se derrumbó, -¿Por qué a ti hija?-me repetía una y otra vez.

Todo iba muy lento, me sentía muy pesada. No sabía si en ese abrazo mi madre me estaba sosteniendo a mí o yo a ella. Sentía un zumbido sordo en mis oídos, como si estuviese sumergida en una piscina a 5 metros de profundidad y aun que había personal sanitario entrando y saliendo en todo momento, no veía nada ni oía a nadie.

En medio de ese abrazo llegó mi padre. No le vi, por que le daba la espalda, pero si le olí y escuché su respiración acelerada. Supe que era él quien estaba detrás de la puerta. Me giré muy lentamente, o eso me pareció a mi. Estaba paralizado en medió del pasillo, no se atrevía a entrar en la habitación al ver tal escena. -¿Qué cojones pasa?- gritaba enfadado consigo mismo, asustado. Se esperaba lo peor, y es que nadie nos había preparado para una catastrófica desdicha como esta.

diciembre de 2017

Al que se le ocurrió la idea de construir el caballo de Troya, debió tener una enfermedad autoinmune (de esas muy chungas) como la mía. En aquellos tiempos de guerra, eliminar a tu enemigo era de lo más sencillo. Localizar objetivo, atacar y ejecutar.  El enemigo es fácil de liquidar si es ajeno a tī. Pero no es mi caso, yo soy un Troyana que está  encerrada en mi propio caballo. Mi enemiga número uno soy yo y no tengo una estrategia de guerra.   Estos meses son los más difíciles, pues si la medicación no ha conseguido parar a mi caballo de Troya, voy a tener que saltar de él y no se lo que me espera fuera, o si me espera algo…
Para salvarme, debo eliminarme. ¿Puedo hacer eso?

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15 Comments

  • Reply Unknown 16 noviembre, 2018 at 9:14 am

    En una batalla que tienes que afrontar sí o sí, la manera de ganar es luchando con cabeza y nunca tirar la toalla! Tienes aliados!

    • Reply Natalia Garcia 17 noviembre, 2018 at 1:45 pm

      Gracias por el apoyo! Tengo los mejores guerreros conmigo, y así, todo es mas sencillo!

  • Reply Antía 18 noviembre, 2018 at 9:45 am

    Hola Natalia. Soy Antía, me presento porque no controlo dl todo los blogs, y no se si aparecerá quien soy. Solo quería decirte que seas fuerte y sigas luchando, que nada te detenga. Siempre se tiene más fuerza y constancia de la que uno mismo se piensa. Y con la actitud que muestras es cómo mejor puedes afrontar la situación, realmente es de admirar. Tú puedes;-). Ve a por todas, y si algún día te desanimas y crees que no puedes más,ni caso,no sabes hasta qué punto podemos seguir adelante.
    Mucha fuerza y cariño desde Galicia.

    • Reply Natalia Garcia 18 noviembre, 2018 at 3:49 pm

      Antía! Que alegría me da saber de tí. Tus palabras de apoyo y aprecio me ayudan mucho! Agradezco mucho tu apoyo hacia el blog!! Un abrazo

    • Reply Cristina 1 noviembre, 2020 at 11:20 pm

      Estoy igual…y nonse donde ir.

      • Reply nataliagp 2 noviembre, 2020 at 9:41 am

        Sigue tu instinto y haz tu duelo, tienes que vivirlo para seguir avanzando, date tiempo. Encontrarás las respuestas cuando estés preparada.

  • Reply Eric Morcillo 19 noviembre, 2018 at 3:05 pm

    Acabo de alucinar con esto…. Natalia no tengo gran cosa que decirte.. Supongo que te acuerdas de mi si no tu marido si que se acordara bien del colegio. Solo decirte que eres una luchadora y una gran madre/mujer. Nunca pierdas esa ironia y menos la actitud. En la vida el 80% es actitud y el 20% es experencia. Desearte mucho animos y fuerza y que a sido un placer leer este blog!! Un gran abrazo para ti y todos los que te rodean!!

  • Reply Natalia Garcia 20 noviembre, 2018 at 6:11 pm

    No podría olvidarme de alguien que me hizo reir tanto como tú Eric! Agradezco tu apoyo en el blog y deseo que te encante tanto como a mí!! Un besazo!

  • Reply Linarejos Miñarro Ogalla 20 noviembre, 2018 at 11:48 pm

    Hola Natalia!!! Soy Lina, hay alguna manera de contactar contigo en privado? Hace unos años me diagnosticaron esclerodermia localizada y leyendo lo que escribes me ocurren varias cosas, Me gustaría poder hablar contigo. Un saludo
    Muy lindo como escribes

  • Reply Natalia Garcia 21 noviembre, 2018 at 12:18 am

    Hola Lina! Me alegra que este blog te haya podido ayudar. Si tienes cuenta de Instagram, puedes enviarme un mensaje privado @unamadrerara. Si no, través de la A.E.Esclerodermia, podrán atenderte encantados.

  • Reply Sara murillo bonaluque 1 abril, 2019 at 6:23 pm

    Hola Natalia, Tienes que seguir luchando, sin tirar la toalla, siempre para adelante, siempre en positivo,eres una campeona, un abrazo

    • Reply nataliagp 8 abril, 2019 at 7:50 pm

      Sara, gracias por tu poyo, pues es mi fuerza!
      Un abrazo grande!

  • Reply Eva maria 25 abril, 2019 at 12:43 am

    Yo también la tengo. Y leerte la verdad es que me ha dado miedo. Ya no se que pensar

  • Reply nataliagp 25 abril, 2019 at 9:20 am

    Hola Eva! No sientas miedo. A cada paciente le afecta de una manera totalmente distinta. Además, mi historoa no acaba aquí, en el menú Crónicas puedes leer como ha evolucionado el diagnóstico. Un abrazo!

  • Reply Paloma 30 junio, 2020 at 12:00 pm

    Yo creo que al final, los médicos no saben simplemente, si no son especilistas en esta enfermedad. Las autoinmune son una pxtadx.
    No saben si van a pararla, pero tampoco si va a seguir tan grave, les faltan estadísticas que los orienten. Voy a leer el resto, espero encontrarme con que te fue muy bien y estás en recidiva, que pasa. Mi piel de la pierna se demoró mas de los 5 que dicen que necesitas para que se “ablande” pero se ablandó! si, no tengo grasa debajo, pero no se puede tener todo en este mundo…

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