Bienestar y salud

Hábitos saludables de organización

7 septiembre, 2019

¿Cuándo me volví yo tan organizadita y comprometida con el medio ambiente? Es evidente ¿no? Después de un diagnóstico que volvió mi vida patas arribas, tuve la necesidad de crear un cambio y unos hábitos saludables que me ayudasen a sobre llevar la situación.

Sin saber que estos tres hábitos tenían nombre, hoy te explico en este post que son y cómo se aplican. No solo es una manera de hacer, si no, un estilo de vida que en mi opinión, crea esa paz y armonía que necesita nuestra mente.

¿Te apetece saber de que se trata? ¡Sigue leyendo!

Batch coocking

La tendencia de poner nombres ingleses parece que le da mas catché, pero el batch cooking no es otra cosa que cocina saludable de forma masiva.

Foto de 20 minutos.es

¿Qué és?

El objetivo del batck coocking tiene dos claves: planificar el menú semanal y cocinarlo en dos o tres horas.
Lo que pretendemos con este nuevo método de planificación es comer comida real y saludable sin tener que perder a diario varias horas en cocinar y lavar platos.

¿Cómo se pone en práctica?

Lo primero que debemos hacer es planificar el menú semanal. Con ello lo que conseguimos es hacer una compra sin salir del presupuesto y evitar caer en la tentación del consumo de productos ultraprocesados.

Una vez cocinados todos los alimentos, usaremos tuppers herméticos y montaremos las recetas.

Lxs más habilidosxs, utilizan mismos alimentos cocinados paras distintas recetas. De hecho, hay talleres presenciales donde enseñan a poner en práctica este método. Puedes encontrar mil recetas e ideas en cualquier red social sobre menú semanales, ideas, tips y consejos.

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Método Konmari

Soy una pesadilla con este tema, lo sé, pero es que me ha cambiando taaaanto la vida con este método que tengo una necesidad masiva de contarle al mundo que funciona.

¿Qué és?

Es un método de organización del hogar que nos permite mantener el orden y facilitar la limpieza. Sirve en todos sus aspectos, desde la organización de gadgets, ropa, alimentos, objetos personales y todo el material que podamos tener en nuestra casa.

¿Cómo se pone en práctica?

El método es algo mas complejo que aquí no podremos detallar, pero la base trata de deshacernos de todos os objetos (regalar, donarlo reciclar) que ya no usamos y no nos hacen feliz.

A veces, hacer limpieza de nuestras cosas, es más difícil de lo que parece. Por eso, hay una serie de preguntas que puedes hacerte a ti mismx para ayudarte cómo:

  • ¿Lo he usado en los útimos tres meses?
  • ¿Me sirve aún? (talla, uso, necesidad…)
  • ¿Lo necesito realmente?

Una vez hecho este ejercicio nos enseña a colocar en armonía con el objetivo de ver de un solo golpe lo que tenemos. Con ello pretende hacer un consumo responsable y evitar tener ruido visual.

¿Cuantas veces has comprado comida que ya tenías en casa? o ¿Prendas de ropa? ¿Productos de higiene? ¿Por qué? Por que lo tenemos todo apelotonado, y nuestro lema es “Si no cabe, le hago hueco” Así acabamos teniendo la casa llena de trastos, productos repetidos, trastos que usamos una sola aquel día…

En fin, que si no has probado este método… ¡Anímate! Parece que no, pero no tener ruido visual y organizarlo todo en cajas, de manera que puedas echarle un vistazo de una tirada ¡es un autentico gustazo!

Si no has leído el post en este blog de “Cómo organizar tu armario” te lo dejo aquí.

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Limpieza libre de químicos

Limpiar nuestro hogar con productos orgánicos es posible y lo mas importante, fiable.Viniendo a cuento el método Konmari y con el fin de:

  1. No tener un producto específico para cada cosa
  2. Ser respetuosx con el medio ambiente
  3. Dejar de inhalar químicos

Sé de buen mano, que muchas personas necesitan la lejía para sentir que su hogar esta limpio y desinfectado. Pero no necesitamos químicos para conseguirlo y de hecho, podemos fabricarlo en casa cómodamente.

¿Cómo hacer un limpiador casero orgánico?

Rápido no es, pero económico y efectivo si. El limpiador orgánico a base de vinagre, es un desinfectante tan potente cómo cualquiera que comprasemos habitualmente. Además, es desengrasante y elimina la cal. Hay quien no soporta el olor a vinagre. Es evidente que al usar un limpiador que el 50% del contenido lo es, olerá toda la casa a vinagre. Para ello, hay quien echa gotas de esencia a la mezcla o directamente hierbas aromáticas como la menta o la hierbabuena

Fuente @soybasuracero

¡Ojo! El vinagre orgánico no elimina las bacterias de la salmonela.

¿Qué otros limpiadores podemos crear?

Prácticamente de todo, desde detergente para ropa, hasta pasta de dientes y desodorante.
Quizá pueda parecerte un coñazo. Es evidente que a la vuelta de la esquina encuentras un limpiador por menos de un euros y te olvidas de jaleos, pero en muchas ocasiones, ignoramos el contenido del producto y el daño que le hacemos al planeta y a nuestra salud con ellos.


¿Conocías estos hábitos saludables? ¿Los pones en práctica? ¡Espero que te haya servido y te haya ayudado! Si es así, no te olvides de compartir.

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Bienestar y salud

Top 5: Libros imprescindibles sobre crecimiento personal

7 agosto, 2019

Con la lectura nos empapamos de sabiduría de expertxs que tienen conocimientos sobre temas en concreto. En este top 5 que he preparado te muestro mis lecturas favoritas sobre crecimiento personal que tratan temas como: la ansiedad, autocrítica, pautas para una vida mas plena y feliz, gestión emocional, etc… entre otros conocimientos básicos aun que a veces invisibles en nuestro día a día.

Los libros aquí mostrados son libros de lectura sencilla, fáciles de entender y muy útiles si estás buscando lecturas que te aporten ese cambio chip que necesitas para que tu vida sea plena y alcanzar tus metas y objetivos.

CÓMO HACER QUE TE PASEN COSAS BUENAS

Entiende tu cerebro, gestiona tus emociones, mejora tu vida.

La autora del libro Marian Rojas Estapé nos ofrece en este libro una lectura corta y llena de pautas donde nos enseña a reflexionar sobre nuestras capacidades y la voluntad de querer cambiar nuestros hábitos de autoexigencia y critica personal.

Nos muestra parte de la ciencia sobre como responde zonas determinadas de nuestro cerebro y nos ayuda a ejercitar la inteligencia emocional, la asertividad y a fijar metas y objetivos. Es de fácil lectura y con un lenguaje sencillo y didáctico.

Puedes comprar este libro a través de Amazon en este enlace.


EL MONJE QUE VENDIÓ SU FERRARI

El monje que vendió su Ferrari es una fábula espiritual que, desde hace más de quince años, ha marcado la vida de millones de personas en todo el mundo.

Este libro es una fábula que nos enseña un mensaje sobre la vida. Cuenta la historia de un abogado de éxito que sufre un ataque al corazón tras llevar una visa de exigencia y estrés laboral.

Este incidente le hace recapacitar sobre lo que verdaderamente es importante en la vida y toma una de las decisiones mas importantes de su vida. Vender todas su pertenencias y encontrar su verdadero yo.

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EL SECRETO

Una increíble revelación que transformará la vida de todo aquel que la experimente.

Con este libro comencé a hacer el cambio en mi vida en todos sus aspectos y de él aprendí como crear el tablón de visión que tanto me está ayudando.

Para mí, es un imprescindible que nos da las pautas para aprender a conocer lo que se denomina la Ley de la atracción. Nos revela como estimular y desarrollar el poder interior que cada uno tenemos. No nos habla de magia ni poderes ocultos, solo de nuestra capacidad de superación y nuestra propia voluntad de querer y conseguir.

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RE-PROGRAMATE

Cómo cambiar las creencias limitantes de tu mente subconsciente

Ana Lloveras, la autora de este magnífico libro, nos enseña a ver como nuestro cerebro responde de manera automatica a determinadas acciones por que así no han enseñado.

Nos ayuda a re-programarnos con nuevas creencias acordes a nuestros objetivos y deseos para no limitar a nuestro subconsciente.

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EMOCIONES TÓXICAS

Como sanar el daño emocional y ser libres para tener paz interior.

Con este libro aprenderemos a liberarnos de las emociones negativas y tóxicas que producimos y no nos ayudan a encontrar ninguna solución.

Ayuda a gestionar y conocer cada una de nuestras emociones y plicarlas de forma constructiva en cada una de la situaciones que vivimos. Vivir significa conocerse, y ese conocimiento es el que nos permite relacionarnos con el otro y con nosotros mismos.

Puedes comprar este libro a través de Amazon en este enlace.


Y con este pedazo de TOP 5 que leerás en un pis pas este verano, tendréis herramientas mas que suficientes para poder poner en práctica todo lo aprendido y empezar a construir una vida mas plena, sana y capaz.

¡Espero que te haya gustado y sobre todo, que te haya servido!

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Bienestar y salud

Tablero de objetivos

26 julio, 2019

Yo necesito alentación constante para terminar algo o simplemente empezarlo. Necesito de motivación extra para llevar a cabo mis objetivos, sobre todo los que requieren un esfuerzo a muy largo plazo. Si ya de por si, soy una persona vaga y perezosa, lo único que me faltaba era tener en mi vida una enfermedad limitante para dejar mi culo gordo en el sofá 24/7.

Descubrí una manera de potenciar mis sueños, expectativas, proyectos o como quieras llamarle en el tablón de visión u objetivos. Y sí, funciona, pero tiene su complejidad y necesitas hacer u cambio de chip total.

¿Qué es un tablón de visión?

Es un grupo de imágenes en un espacio, ya sea de corcho, de cartón, un marco o papel, en el que ponemos nuestros sueños y/o deseos en él mediante una fotografía o un recorte de revista , que represente lo que queremos conseguir. Vale pero… ¿Cómo funciona?

Ley de la atracción

El tablón es tu motivación para te re inventes, para que uses tus habilidades y tus conocimientos para llegar hasta tu objetivo. La ley de la atracción nos enseña a entender la creencia pseudocientífica de que los pensamientos (conscientes e inconscientes) influyen sobre las vidas de las personas, argumentando que son unidades energéticas que devolverán a la persona una onda energética similar a la emitida. Resumiendo, nuestros pensamientos tienen consecuencias. Si pasamos el mayor tiempo teniendo pensamientos insanos y proyectando negatividad, se nos devolverá en forma de consecuencia. Y a la inversa, si proyectamos nuestros pensamientos en positivo, si visualizamos nuestro sueños con energía, ésta será proyectada en consecuencia positiva.

Osea, que ¿si deseo un elefante lo voy a tener?

Has de ser realista, nada es imposible, pero comienza por cosas que vayan a hacer tu vida mas feliz. Por ejemplo: Si nuestro deseo fuese tener un mejor puesto de trabajo, lo primero que debemos hacer es poner una fotografía del trabajo que represente este deseo:

  • Una oficina grande, o
  • Un traje de color especifico que represente ese aumento, o
  • Una frase con el cargo que quieres desempeñar…etc

¿Y solo por eso voy a tener un mejor puesto de trabajo? No, no lo tendrás solo por ponerlo en el tablón, lo tendrás por que es tu objetivo, porque al ver cada día la foto en el tablero tú buscarás la forma mas eficaz para lograrlo.

Pero, ¿Cómo voy a conseguir un mejor puesto de trabajo solo por desearlo?

¡Solo tu lo sabes! El tener el tablero visualmente disponible 24h te recuerda constantemente que puedes lograr lo que deseas para que así, proyectes ese sueño en su máxima potencia y que realmente busques la manera de querer cumplirlo. Que uses tus habilidades y conocimientos y si no lo tienes, te informes de como tenerlos. ¿Retomar estudio? ¿Un logro laboral que te haga merecedorx? ¿Un mejor rendimiento? Busca la manera de lograrlo.

¿Por qué funciona?

¿Alguna vez te has obsesionado con algo y no dejas de verlo por todas partes? A mi me ha pasado muchísimas veces.

  • Cuando me quise quedar embarazada solo veía barrigas por todos lados.
  • Cuando me diagnosticaron esclerodermia, en las series, películas, anuncios, libros, solo veía problemas pulmonares.
  • A mí que me da pánico la carretera, solo veo infracciones, accidentes e imprudencias.
  • Esa sensación que tienes cuando sabes que será un mal día, es porque tu mismx lo proyectas y lo haces posible.

Cuando tienes algo en la cabeza que quieres, tu mente solo quiere lograrlo y por eso, centra toda su atención en ello, aunque no seas consciente. Con el tablero pasa lo mismo. Es la manera visual de recordarte cada día a todas horas, lo que quieres conseguir.

¿Cuánto tardaré en conseguir mis objetivos?

Dependerá de tu insistencia, de tu manera de buscar y resolver, de tus ganas. Es cierto que todxs soñamos a lo grande…Casas grandes, dinero, salud (bueno salud no se pide mucho, pero…) ¿Por qué no? Seguramente no lo conseguirás ni hoy ni mañana y quizá el año que viene tampoco, o si! Quizá ese sueño te lleve a hacer cosas que nunca te creíste capaz, quizá tu manera de lograr esa casa enorme es comprando un boleto de lotería y te toca mañana! Quizá tengas una herencia inesperada… Sueña a lo grande, pon en tu tablero todo lo que deseas.

Yo tengo el mío, y el deseo mas importante para mí, es una cura, y lo deseo con todas mis fuerza. Ese deseo me llevó a crear este blog y mis redes sociales y quien sabe que más!…

Y sí, quizá algún día, y aun que yo no la vea, conseguiré una cura.

¡Sueña!

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Mis patologías

¿Por qué me propusieron hacer un auto trasplante de médula?

18 julio, 2019

Como os comenté en el post de mi diagnostico, la esclerodermia no tiene cura. Actualmente se usan medicamentos que se tienen por la mano, que se usan para otras enfermedades, con la esperanza, que hagan algo positivo por nuestra mejoría.

Pero antes de explicaros el motivo por el cual me propusieron esta intervención, quiero que entiendas que es un auto trasplante de médula.

¿Qué es y en que consiste un auto trasplante de médula?

Es un tratamiento que se usa para tratar algunos tipo de cáncer o enfermedades autoinmunes. Consiste en sacar las células madre del paciente, normalmente del hueso, y una vez eliminada la médula ósea con altas dosis de quimioterapia, se introducen las células madre para que nuestro cuerpo vuelva a regenerar la médula y crear una nueva.

Este tratamiento no es apto para todo el mundo, me explico. Para poder hacerlo, el paciente debe reunir unas condiciones: edad, estado de la enfermedad, posibilidad de éxito… En pocas palabras, debes tener la enfermedad en un punto que la enfermedad esté avanzada pero no tanto como para no poder soportar la condiciones del tratamiento. Piensa que te dejan a cero de defensas, estás aproximadamente unas 4 o 6 semanas en aislamiento par prevenir cualquier virus/bacteria que pudiera complicar nuestra recuperación. Es un tratamiento agresivo del que precisa cuidados extremos para su exitosa recuperación.

¿Qué se pretende conseguir con este tratamiento?

El la mayoría de los casos, la enfermedad remite y el paciente elimina los anticuerpos, lo que quiere decir que está curado o que la enfermedad sigue está ahí pero con mucha menos fuerza.

En lenguaje menos técnico, imaginemos que somos un ordenador que tiene un virus, que ningún antivirus puede eliminar. Lo que hacemos en un reset al ordenador, eliminando todos los archivos que este tenia y creando unos nuevos con la esperanza de que el ordenador funcione mejor y esté libre del virus.

¿Por qué me propusieron el auto trasplante?

A mi se me propuso porque mi pronóstico no era bueno. Cuando me detectaron al enfermedad, respiraba con un 43% de mi capacidad pulmonar, lo que era realmente grave. De hecho, tenia los papeles para ponerme en lista de espera para un trasplante pulmonar.

Como no se tenia muchas esperanza de que la medicación en pastillas y la quimioterapia en vena fuera de éxito, ya se estaba barajando esta posibilidad con la intención de evitar un trasplante pulmonar.

¿La decisión es mía?

Sí. En este caso era mía. Una vez sabido que estaba aumentando mi capacidad pulmonar con la medicación que estaba recibiendo. Esta enfermedad no tiene patrones, puedes estar muy bien cinco años y luego recaer y empeorar en meses. Entonces, y como os decía antes, para hacer este tratamiento tienes que estar en un punto clave de la enfermedad.

Valorar la opción es difícil. Según mi doctor, tenia que poner en una una balanza si me conformaba en vivir así, con el dolor y las limitaciones físicas y pulmonares o me sometía al auto trasplante con la posibilidad de un alto éxito, pero valorando los contras que también tiene que son varios, entre ellos, el porcentaje de muerte.

Lo sé, porcentaje de muerte hay en casi todas las cosas diarias que hacemos. Ir en coche, comer mal, fumar…pero ahora mismo, es un precio que no estoy dispuesta a pagar y prefiero quedarme como estoy. Evidentemente me quedo como estoy porque mi salud no lo requiere, pero si mi vida dependiese de ello, no lo dudaría ni un segundo.

Dicho esto, me gustaría compartir contigo un dato curioso que el doctor me hizo saber. Y es que aquí en España la medicina es “gratuita” me vengo a referir, que el tratamiento no tiene ningún coste adicional para mi, pero si para el Estado. Hacerme este tratamiento cuesta 80.000€ (unos 90.000 dólares), por lo que el doctor me dejó claro, que la recuperación era larga y difícil, y si no disponía de alguien que estuviese cuidándome 24 horas en casa, este tratamiento no sería viable.

Wow! Esto me hace plantearme muchas cosas. Yo tengo la suerte, principalmente que no debo pagar por este tratamiento y segundo, que dispongo de familia que pueda atenderme. ¿Pero la persona que dependa su vida de este tratamiento? Y, ¿si no tiene a nadie que pueda dedicarse a cuidarle? ¿Se muere?.

Nos movemos por dinero y no somos mas que intereses. Por eso la esclerodermia no se investiga, no es rentable, digámoslo claro.

Por eso aprovecho queridx lectorx para darte las gracias por perder unos minutos de tu tiempo en leerme y empatizar conmigo. Nosotrxs los enfermxs debemos movernos para salvar nuestras vidas y sin vuestra ayuda, no tendríamos esperanzas.

¡Gracias!

Si os interesa saber como es el proceso de un ato trasplante medular en un paciente con esclerodermia, os dejo el link del canal de Yotutube: Un girasol fuera de lugar, en el que Raúl, un compañero de batalla, se sometió hace unos meses.

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Crónicas Espiritualidad

Llorar es de débiles: A mi abuela

25 junio, 2019

Miles de nudos en la garganta ahora residen en los más oscuro de mi pasado. He sentido la presión del orgullo, de creer que contra mas duele ese nudo, mas valiente eres, y sentirme orgullosa de serlo…Insensata.

Aprendí a llorar cuando nació mi hijo y te aseguro que las lágrimas más dolorosas, son las de una madre temiendo por la salud de su pequeño.

No me permití el lujo de llorar en ninguna de las situaciones mas horribles de mi vida. Me arrepiento mucho, no solo de no haber mostrado mis sentimientos en muchas ocasiones con mis lagrimas, si no, también, de ser una mujer fría, que se quedaba estática y se incomodaba al ver a su familia llorar.

El peor de estos momentos fue cuando murió mi abuela hace unos seis años. Le llamo abuela porque es el título biológico que le pertenece, pero en realidad, debería llamarle mamá. Murió de vejez y en unas condiciones realmente tristes. La vi sufrir, a ella y a toda mi familia. Vi como enterraban su tumba, rodeada en sus seres mas queridos, que lloraban desconsoladxs, y yo, allí presente, mirando fijamente aquella tumba de color roble, sin pestañear, sin mostrar un ápice de tristeza, sin llorar. Y además de no hacerlo, me sentí orgullosa de ello. No lloré en el momento de su entierro, ni el momento de su enfermedad ni en los años siguientes.

A veces la veo en mis sueños. Esos tan especiales que sufro desde muy pequeña que me llevan hasta ella en unas condiciones tan reales como bellas.

La última vez que la vi quiso darme un mensaje corto pero claro. La vi entrar por la puerta de mi habitación, pero antes de verla ya había percibido su olor. Se acercaba despacio sin apartar su mirada de la mía. Su mirada estaba triste, no la reconocía, algo en mí me dijo que aquella visita no era como las demás. Me incorporé de la cama extrañada, me inspiraba tanta ternura que deseaba salir corriendo y abrazarla, pero ella jamás mostraba sus sentimientos, no la había abrazado nunca.

Cuando llegó hasta mí, pude ver sus ojos brillantes, me abrazó tan fuerte que puede sentir todos los huesos de su cara apretando la mía. Recuerdo sentir sus labios torciéndose para besar mis mejillas. Me quedé helada, abrí los ojos como platos ante aquel abrazo. No pude articular palabra pero si escuché un sollozo que salió de sus labios.

Ella lloraba, y lo hacía en mis oídos, en mi cara. Noté sus lagrimas y su arrepentimiento. En aquel momento yo rompí a llorar como una niña, como jamás había llorado. Lloraba mi alma, todos esos nudos del pasado que se quedaron en mí, estaban deshaciendose. Si nos estuviesen viendo ojos ajenos, vería una niña de cinco años abrazando al amor de su vida.

-Perdóname- me dijo al oído

No tuve tiempo de responder ni preguntar. Desperté entre lágrimas, con el corazón a mil por hora, o quizás estuve despierta todo el tiempo. Lo único que se, es que hemos tenido que esperar a que algo realmente grave pase, para demostrarnos lo mucho que nos amamos. Ojalá pudiera decirte ahora todo lo que siento, todo lo agradecida que estoy. Estoy segura que tu vida no fue sencilla, y fuste la mejor madre que supiste ser. No me pidas perdón, se que piensas que estoy enferma por la gran cantidad de nudos que guarda mi alma, y si te soy sincera, yo también lo creo.

Y ahora me dirijo a ti queridx lectorx. Madre o padre, abuelo o abuela, compañerx de trabajo, amigx de instituto o persona desconocida. Dejad llorar a vuestrxs hijxs. Jamás les hagáis sentir inferiores por hacerlo o le quitéis importancia su llanto. Llorar es la manera de descargar emociones negativas que se quedan en el alma para pudrir nuestro futuro.

Y por último un consejo: no quieras demostrar que puedes con todo, porque no puedes. Necesitamos ayuda en muchos momentos de nuestra vida, y dejarnos ayudar en los momentos mas difíciles es la decisión mas valiente que tomarás. Llora cuando debas hacerlo, haya quien haya delante. De pena o de miedo, de tristeza o rabia.

Llorar no es de débiles, llorar es el acto mas valiente que purifica nuestra alma.

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Crónicas

Visita al tribunal médico

18 junio, 2019

Habiendo cumplido los 545 días (18 meses) de la incapacidad temporal (o baja), recibí una citación del tribunal médico, 15 días antes de cumplir con el plazo establecido. En la citación también se incluida la solicitud para tramitar una incapacidad permanente, algo que me sorprendió bastante. Tenía entendido que la solicitud la tramitaban ellxs si lo consideraban oportuno, no que el propio paciente la solicitase.

Así que después de rellenar y presentar la solicitud junto con la documentación establecida, me dispuse a pedir a mis doctorxs, informes médicos donde se viera reflejado mi diagnostico y situación actual.

Acudir a la cita desaliñada no me parecía justo ni ético

Acudí a la cita acompañada de mi padre y con toda la documentación requerida, tanto informes como las últimas pruebas médicas. Y aun que tenia entendido que las personas se suelen presentar a este tribunal sin arreglar y con aspecto descuidado, a mí no me pareció nada justo ni ético. No tengo que darle pena a nadie. Tener una enfermedad rara no significa que tenga que estar en depresión ni tenga que aparentar una salud emocional grave. Las pruebas hablan por si solas. Si merezco una incapacidad, me la darán por mi diagnostico y no por mi aspecto.

En la sala de espera había muchísima gente. Cada vez que entraba alguien nuevo, todas las personas allí presentes dejaban lo que estuvieran haciendo para mirarle, y se notaba, que analizaban el motivo por el cual aquella persona estaba allí.

Cuando alcé la mirada, una pareja , que se encontraba sentada en frente de mí, apostaba en tono cauteloso si la visita que yo esperaba era para mí o para mi padre. Puede deducir entre líneas que la mujer estaba convencida que la visita era para mí y no para mi padre ya que no le quitaba la vista de encima a mis manos por los guantes que llevaba. ¡Sí señora! Soy yo la enfermita…

A los treinta minutos de espera, me tocó entrar. El pasillo estaba lleno de carteles advirtiendo que cualquier comportamiento violento sería denunciado ante la policía. Aquello me hizo saber, que el entorno era hostil y la gente se ponía muy nerviosa ante las decisiones negativas de los médicos. Por ese motivo, no me dejaron entrar acompañada, así que pasé sola a la consulta.

La doctora que me atendió comenzó preguntándome por el motivo de mi baja, evidentemente y de nuevo, no conocía la enfermedad. Le tuve que hacer dos pinceladas rápidas de lo que era la esclerodermia y sus limitaciones. Me pidió los informes médicos, que leyó un poco en diagonal e hizo las copias correspondientes.

Me preguntó sobre mi puesto de trabajo, las tareas que realizaba y los años que llevaba trabajando. También se interesó por mi salud emocional, me preguntó como me sentía anímicamente y como era actualmente mi día a día a lo que yo le respondí:

-Actualmente hago una vida normal, con mis limitaciones, pero la enfermedad no me impide hacer las cosas básicas del día a día. Evidentemente, me he amoldado a la situación y he buscado soluciones a mis límites. Se puede decir que tengo una vida normal ahora que estoy en casa, dedicándome a mí y a mi familia, a mis pequeños hobbies y mis obligaciones como madre. – le hice saber.

-¿Tienes hijxs? ¿Qué edades tienen?-se interesó la doctora

-Son pequeños, dos y cinco años- le dije

Aquel dato pareció importarle y, aun que no me miraba directamente, iba a puntando todo lo que le iba diciendo.Le llamó la atención los guantes que llevaba puestos y tuve que explicarle que la enfermedad había afectado seriamente mis manos y estaban bastante limitadas a lo más sencillo, como pelar patatas o coger el palo de una escoba. Entonces procedió a hacerme unas pruebas de fuerza con las manos. Quiso ver que movilidad tenia y que tan limitada estaba, e hice unos ejercicios de para que ella pudiese valorar.

Pero en lo que más hincapié hizo fue al tema pulmonar, creo yo, porque el informe de la doctora aclaraba que mi vida era limitada dado la poca capacidad pulmonar que tenía. Así que allí mismo me pidió hacer una espirometría para ver si había mejorado algo más desde la ultima vez.

Salí de allí con una sensación un tanto extraña. Estaba pasando este tribunal para que alguien valorase si era apta o no para ejercer un trabajo. A ojos de una persona sana, es un sueño, vivir con una paga de por vida y a disfrutar, y sé que las persona que me lo dicen, lo hacen con toda la buena fe del mundo. Y sí, tiene razón, sería un chollo tener una paga para toda la vida y no trabajar, pero estando sano. Cuando estás enfermx lo único que deseas es recuperar tu salud y salir pitando a trabajar.

Esto me hace replantear muchas cosas. Algo en mí quiere recibir una incapacidad y olvidarse del estrés de la vida laboral y vivir esta carga emocional en paz y sin obligaciones. Pero otra parte de mí quiere hacer una vida lo más normal posible y que aun que no sea del todo certero, que pusiese crear una ilusión en mí que soy capaz y no estoy tan mal como se lee en los informes.

Así que dejaré la decisión en las manos del comité del tribunal. Decidan lo que decidan, mi vida va a cambiar, quizá para mejor o quizá para peor, no lo sabré hasta que no lo descubra. Y como he hecho siempre, me adaptaré a lo que toque y lo afrontaré de la mejor manera posible.

Y hasta aquí mi experiencia con el tribunal médico. Espero que te haya servido de ayuda si la necesitabas y si tienes alguna duda, coméntalo en las redes sociales.

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Bienestar y salud

Adiós al cambio de armario: Tips para tener un armario bien organizado

10 junio, 2019

Que alegría ver que el verano ya esta aquí y que desesperación saber que hay que hacer cambio de armario. Para mí era de lo mas desesperante por muchos motivos, pero sobre todo por que, ésta tarea me tocaba hacerla a mi sola, y no solo tenía que hacerlo con mi ropa, si no, con los otros tres miembros de la familia. Por eso decidí poner remedio y buscarme la vida para no tener que volver a hacer nunca un cambio de armario y tenerlo bien organizado ¿Cómo? Ahora mismo te lo explico.

Este post no te va a proporcionar un hechizo mágico para que todo te quepa en tu armario, no no, vas a tener que hacer tripas corazón y poner mucho de tu parte. ¿Qué pretendemos conseguir?

  • Utilizar toda la ropa de la que disponemos
  • Visualizar de un golpe todas las prendas
  • Acabar con la monotonía de ponernos siempre lo mismo
  • Hacer un consumo responsable de ropa

Y por que no decirlo, a mi me da un orgasmo mental cada vez que veo mi armario perfectamente ordenado desde hace mas de un año y sigue igual de perfecto.

Pensarás: Para tener toda la ropa en un armario has de tener un armario gigante ERROR. Para tener toda la ropa en un solo armario has de tener claro varias cosas:

PASO 1:

Deshazte de todas las prenda que no uses

Lo sé! No nos gusta deshacernos de la ropa pero te aseguro que no usas ni el 60% de la que tienes! Así que, te voy a dar algunos consejos para saber si realmente necesitas esa prenda.

Saca TODA la ropa de tu armario y ponla encima de la cama. Coge cada prenda y hazte estas preguntas:

  • ¿La has usado en estos últimos 3 meses?
  • ¿Te queda bien?
  • ¿Te gusta?

Si no estas segurx, póntela para así acabar de determinar si te sirve o no. Olvídate de guardar ropa que te viene grande por si a caso, y la que te viene pequeña, (por si a caso otra vez). Quédate con las prendas actuales, que te sienten bien en ese momento y sean acordes a tu talla, peso, y estilo.

No te aferres a las prendas sentimentales que no utilizas, ni a las que te pusiste una vez porque la necesitaste para una única ocasión.

¿Y que hacemos con toda la ropa que no queremos? Reciclarla si está en buen estado, donarla o regalarla. Y la que esté en mal estado directamente tirarla.

Paso 2:

Clasificar la ropa

¿Qué tipo de prendas abundan en nuestro armario? La organización del armario va a depender mucho la cantidad de prendas que más tengamos. Aquí las clasificaremos en dos categorías:

1-Prendas de colgar:

  • Chaquetas
  • Abrigos
  • Vestidos
  • Camisas
  • Trajes

2-Prendas de doblar:

  • Camisetas cortas o largas
  • Pantalones largos o cortos
  • Jerséis
  • Pijamas

Una vez visualizado que prendas destacan en tu armario es hora de separarlas por temporadas y categoría, es decir:

  • Invierno
    • Colgado (abrigos, chaquetas, trajes…)
    • Doblado (jerséis, pantalones largos…)
  • Verano
    • Colgado (vestidos, camisas…)
    • Doblado (camisetas cortas, pantalones cortos…)

Paso 3:

¿Cómo es nuestro armario?

Tengas un armario pequeño o grande, la idea es que intentes meter toda la ropa que tienes en el hueco que dispones (sin que el armario vaya a reventar). Que nos conocemos…

Si la gran mayoría de tus prendas son de doblado, nuestro armario deberá disponer de baldas o cajoneras. En cambio, si la mayoría de tus prendas son de colgado, deberás tener barras.

Baldas:

Para guardar las prendas en baldas necesitaremos la ayuda de cajas para su doblado y almacenaje y la correcta visualización de toda la ropa. El tamaño de la cajas dependerá de como quieras organizarte, en mi caso, cada caja contiene el mismo tipo de prenda según la estación del año (camiseta larga, camiseta corta, pantalón largo o pantalón corto) .

Cajas de almacenaje de Ikea

Barras para colgar:

Lo mas importante del colgado es tener perchas que ocupen lo menos posible, que sean resistentes y si puede ser, todas de la misma gama, forma o color.

En algunas ocasiones nos encontramos con armarios vacíos que no tienen estructura en su interior, y solo disponen de una larga barra de colgar, por eso, hay algunas pequeña soluciones que pueden ayudarnos a completar nuestro armario según necesidades como barras de presión o estantes de almacenaje.

Cajonera:

Al contrario que en la balda, aquí ya dispones de un cajón para poder ver la ropa de una sola tirada. El doblado es la parte mas importante de este post.

Paso 4:

Doblar y colocar

Para que todo ese montón de ropa previamente ya seleccionado, quepa en nuestro armario, el doblado es clave para su correcta organización. El doblado de las prendas a de ser en vertical ¿Por qué? El metodo Kon Mari hace que su doblado sea “inamovible” y por tanto, al sacar una prenda no desmontamos al otra y así nuestro armario queda siempre perfectamente organizado. ¿Cómo es este doblado?

Doblado camisetas método Marie Kondo

Mangas hacia dentro y tres doblados en vertical. Según el tamaño de la caja/ la cantidad de prendas, podemos adaptar un poco este doblado para obtener mejor rendimiento de espacio. La idea es que en una sola caja quepan todas las prendas de esa categoría.

Doblado pantalones método Marie Kondo

Y este debería ser mas o menos el resultado de nuestro armario en la categoría de doblado. Te aseguro que en armario de dimensiones normales, debería caber tu ropa de verano/ inviernos in ningún problema!
La idea es ver de un vistazo, todas nuestras prendas, tenerlas siempre bien dobladas y que nuestro armario sobreviva a todas las veces que lo abrimos.

Camisetas cortas
Pantalones largos

Si te gustaría ver como tengo organizado el resto del armario y saber como lo diseñé, déjame un comentario por aquí o en las redes sociales.

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Crónicas

Embarazo y enfermedad: Mi experiencia con mi primer embarazo

4 junio, 2019

Si hay algo de lo que estoy convencida, es que por mucha lógica que tenga, y por mucho razonamiento que le des, cuando el instinto básico, nuestro código como mujer, nos empuja al deseo de la maternidad, no hay nada que lo pare, ni siquiera poner nuestra vida en riesgo.

Te voy a contar como fue mi primer embarazo teniendo Esclerodermia. He de decir, que en ese momento, no sabía que sufría una enfermedad rara, así que mi embarazo se trató como el de una mujer sana, sin riesgo, pero los hubo y muchos!

ANTES DE COMENZAR: Este post es mi experiencia única y personal. Desde el respeto y la conciencia, tomé las decisiones que consideré mas oportunas para mí y mi bebé. Las complicaciones de mi embarazo pueden estar ligadas o no a la enfermedad (no lo saben ni los propios médicos).

Primer trimestre

En junio de 2013 Alberto me confesó su extrema necesidad de ser padre. Yo no lo tenía del todo claro, pero realmente ¿Hay un momento adecuado para ser ma(pa)dres? Así que nos pusimos al lío (esta parte me la salto que seguro que sabes como va). Como buena madre rara y en mi condición de impaciente, compré por internet un test ultra sensibles (bueno vale, compré diez) que podían detectar el positivo hasta siete días antes, y como no, empecé a hacer un test cada día, los último diez días restantes antes de la regla.

A los siete días pre-regla vi mi positivo. Si hay algo que me caracteriza es la impaciencia, así que pedí cita a las cinco semanas de embarazo por la mutua privada. Aun que sabía que probablemente no se vería nada, estaba desesperada por saber que el positivo era real. La doctora me hizo la revisión habitual: tensión, peso, preguntas y llego el momento de tumbarse en la camilla!

Espera…

-¿La eco-grafía no es en la barriga? ¿Qué es ese pedazo de palo? -dije confundida
-Nati querida, estoy segura que lo que te puso ese bebé en el útero era mas grande que esto…-la doctora reía a carcajadas.
-Sí..! Quiero decir…No! Eh?…Comencemos- Natalia salió del grupo…

Unos minutos después de todo este circo, pudimos ver la bolsita del embrión, minúscula, sin latido todavía pero te aseguro que era la bolitas mas bella del mundo que con su diminuto tamaño ya decía: ¡Aquí estoy mamá!

Las siguientes semanas transcurrieron sin complicaciones. Acudía cada tres semana a la visita, con sus analíticas y pruebas pertinentes durante el primer trimestre.

Segundo trimestre

Comenzó la diversión en cuanto me programaron la eco-grafía del Triple Screnning. En ella, la doctora mide diferentes partes del cuerpo del bebé y junto con unos baremos y contrastando con tus analíticas, les da unos indicativos sobre si el bebé puede o no sufrir algunas alteraciones cromosómicas.

Cuando recibí los resultados de las analíticas, los marcadores señalaban que mi bebé tenia el marcador del cromosoma 21 alterado. El resultado fue 211/1.000.

¿Qué quería decir esto? Que de 1.000 mujeres como yo, con los mismos resultados en analíticas y la mismo baremo de medición del bebé, 211 habían tenido un bebé con este cromosoma alterado, osea, con Síndrome de Down.

Era un porcentaje muy alto. Y aun que esta ecografía es pura estadística, cabía la posibilidad de que mi bebé tuviese esta alteración. Así que mi doctora me dio varias opciones para descartar o afirmar lo que el screnning había dicho.

Después de pensarlo y estudiar los pros y contras, lo que tenía claro es que no quería hacerme una prueba que me asegurara al 99%, quería un 100%,. Por eso me decidí por la amniocentesis, que como me dijo la doctora, es una prueba invasiva, con 0,1% de posibilidad de rotura de bolsa y/o aborto, pero era un diagnóstico seguro.

A los pocos días me citaron para realizar prueba. Si ha habido algún momento de mi vida en el que he estado nerviosa, ha sido este. Dudosa entré en consulta. No sabía si andar hacía delate o hacía atrás. ¿Estaba haciendo lo correcto? Dejé de cuestionarme cuando toda mi atención fue a parar a las manos de la doctora. Lo que sostenía era la aguja (por llamarla de alguna manera), a mí me pareció mas bien la empuñadura de un guerrero vikingo…Aquello era mas largo que mi antebrazo.

La prueba duró unos cinco minutos, y no fue dolorosa, algo así como una analítica. Pero algo que si me llamó la atención es como la doctora tuvo que hacer doble presión al introducir la aguja, como si rompiese dos capas de piel. Ella también extrañada recuerdo que dijo: ¡Qué piel tan dura! (¡Hola Esclerodermia!)

A la semana me llamaron del laboratorio y me dieron las mejores noticias que puede recibir una madre: Tu bebé está bien. No sabes como lloré aquel día.

Tercer trimestre

Al cumplir las 27 semanas me despertó un fuerte dolor en el vientre. Ahora que sé lo que es tener contracciones, sé que aquel dolor fue una de parto.
Seguí con ellas un par de horas, no tan intensas pero molestas. A las pocas horas le dije a Alberto de acercarnos un momento al hospital para que me echasen un vistazo y quedarme mas tranquila. Pero para mi sorpresa, la cosa era mas grave de lo que parecía.

Al llegar al hospital me pusieron las correas para monitorizar las contracciones y constantes del bebé. En los monitores reflejaban contracciones cada tres minutos, que duraban unos 40 segundos y no cesaron durante una hora. Me estaba poniendo de parto…

Decidieron ingresarme para parar las contracciones, porque a ese ritmo, podía parir en cuestión de horas. Me administraron un medicamento para madurar los pulmones del bebé y otro en vena para parar contracciones.

Pasaron 48h desde la administración de la medicación para la contracciones, así que había que retirarlo. Con un poco de suerte, el cuerpo se estabilizaría y pararía el proceso, así que esperamos unas horas para ver si todo estaba estable. Pero poco después las contracciones volvieron a empezar con la misma intensidad.

Las doctoras me pusieron en situación. No sabían el origen de lo que estaba provocando el parto y creyeron que lo más indicado era hacer otra amniocentesis para descartar infección en el líquido amniótico. Por otro lado me informaron que el hospital no podía darme la atención que necesitaba mi hijo si finalmente nacía prematuro y por tanto llamaron a una ambulancia que efectuaría mi traslado al hospital público.

Estuve ingresada en el hospital Vall d’Hebrón una semana, otra vez con la medicación para parar por segunda vez las contracciones. Entre las vías y los pinchazos de heparina, más que una embarazada, parecía un colador. Las contracciones habían parado y parecía que la cosa estaba estable. Me dieron el alta con reposo absoluto como mínimo hasta la semana 32 osea, mas de un mes y medio de la cama al sofá. (¡Ahora sí! Eso es lo mío, vaguear)

Te puedes imaginar la emoción del final del embarazo. Me lo pasé con una campanita en mano a lo reina de Sabah, sin moverme para nada, ni siquiera para ir al baño, al menos las primeras semanas de reposo, otra cosa no, pero obediente he salido y si se tiene que cagar en una cuña pues se caga y punto!

Momento del parto

A las 40 semanas fisuré la bolsa y un chorro de agua llena de sangre cayó al suelo. ¿Por que nadie me dijo que el líquido podía ir acompañado de sangre? Al ver tanta sangre me puse lo primero que vi y me fui volando al hospital. En aquel momento, Alberto trabajaba en una cárcel y obvio, no puede llevar el móvil encima, por lo que había que llamar a la central de la cárcel y dese allí, ellos le avisarían.
Pues aquí la amiga (presente), estaba tan histérica pensando que bebé se estaba muriendo, que no filtraba lo que iba diciendo por los pasillos, y parece ser (digo parece por que no lo recuerdo) que iba exigiendo a mi familia allí presente a grito semi pelao, que llamase a Alberto a la cárcel…
Claro, imaginaros la cara de la gente, yo medio en pijama, llena de sangre y pidiendo un teléfono para llamar a mi marido a la cárcel…De postal de Navidad.

No sabré nunca si tantas complicaciones en el embarazo fueron por culpa de la esclerodermia o por otros motivos, pero lo que si se, es que el parto no fue lo esperado y estuve a punto de perder a mi hijo.

Pero esto te lo contaré en el siguiente post!

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Post invitados

Relato de Jessica Prieto

29 mayo, 2019

Soy Jessica, tengo 30 años. Me diagnosticaron esclerodermia cuando era muy pequeña, a los siete años y no recuerdo con exactitud como sucedió todo. Os cuento desde mis recuerdos y de lo poco que se ha hablado este tema en mi casa.

Mi infancia y diagnóstico

Mis síntomas de pequeña eran que parecía una “abuelita” así jorobada, no podía flexionar mucho las articulaciones. Mis padres comenzaron a preocuparse y empezaron las visitas de cabecera y varios hospitales de Gerona . Lo único que nos decían era que mis síntomas eran del crecimiento.

Pasó una temporada y yo iba a peor. La historia se repetía una y otra vez, me llevaron a varios especialistas y ninguno me supo diagnosticar hasta que aparecieron mis ángeles de la guarda. Unos amigos de la familia, de toda la vida, y que trabajan en Barcelona en el Hospital Vall d’Hebron.

Le propusieron a mis padres llevarme a aquel hospital y así, encontrar por fin un diagnóstico. Gracias a ellos y gracias al pediatra que en ese momento estaba en mi centro de salud el Doctor Ramos, que me derivó sin dudarlo en ningún momento e hizo todo y más por mí. Una vez allí, las doctoras Boronat y Aznar, a las que las que estaré eternamente agradecida. Ellas tomaron las riendas de mi caso, en ese momento había muy pocos casos de esta enfermedad y menos en niños tan pequeños.

Tengo recuerdos un poco duros, me hicieron mil pruebas, mil pinchazos, muchos médicos, muchos días sin ir al colegio, sin ir al parque, muchos días sin ser una niña normal… Yo no era consciente de nada, jamás nadie se sentó a mi lado y me contó lo que yo tenía , que era mi enfermedad o me podía pasar, como iba a ser mi vida desde ese momento hacia adelante, lo único que recuerdo es ver a mi madre y a la amiga llorando por los pasillos del hospital y oír que me iba a morir, que si no me quedaría en una silla de ruedas, o mil cosas más… Fue muy duro escuchar eso, que aunque era una cría y no llegué a ser consciente de eso hasta más hacia adelante, me dolió y me duele que jamás nadie me hubiese sentado y me hubiesen contado todo lo que iba a venir.

Mi infancia no fue fácil. Estuve muchos meses que iba cada día a Barcelona, al hospital hacer rehabilitación, cada X tiempo me ingresaban para hacerme pruebas.

Mis padres estaban tan desesperados, que me llevaban a una “curandera” que me hacía masajes, me daba papeles de fumar y los tenia que meter en agua y bebérmelo, o me daba pastillas de levadura de cerveza, y un sinfín de cosas que para lo único que sirvió fue para sacarle el dinero a mis padres.

Debo de ser agradecida por que me trataron y me tratan genial y no tengo queja de ningún medico o enfermera que me ha tratado, la verdad que deberíamos luchar y valorar más por la sanidad publica que tenemos en España.

Luego la vida me quiso dar un palo mas gordo, del que ya tenia encima… Falleció mi padre, mi vida, mi compañero, mi amigo, mi confidente cuando yo solo tenia 12 años, cuando más lo necesitaba la vida se me lo llevo y eso me hundió más, y caí…

La vida me gano, me dejo de importar vivir, deje de tomarme la medicación, de quererme y dejé de querer seguir aquí. Ahí ya mi mundo se acabó por desmoronar. Sé que desde entonces jamás volví a ser la misma y que ahí tuve la lucha más dura que mi propia enfermedad. A día de hoy e de decir que no lo he superado, pero he aprendido a vivir con ello… sin él y con ella.

Actualmente

Debido a esta enfermedad tengo en los codos y en las rodillas calcificaciones, y muchas veces se me infectaban, se me ponían las articulaciones como pelotas, y me ingresaban, quizás me tiraba 3 semanas allí, si ya es complicado estar ingresado en un hospital, imaginaros estar lejos de la familia, de mis amigos…Recibía pocas visitas. Mis visitas eran los doctores, y mis amigos/as los enfermeros. Ja ja ja

Tengo un 78% de minusvalía reconocida y no soy apta para trabajar. Mis manos están muy deterioradas, no tengo apenas fuerzas. Además tengo una ulcera en la cornea del ojo izquierdo debido al síndrome de Sjögren (un trastorno autoinmunitario en el cual se destruyen las glándulas que producen las lágrimas y la saliva, lo que causa sequedad en la boca y en los ojos)

También tengo el Síndrome de Raynaud que es un trastorno poco frecuente de los vasos sanguíneos que afecta generalmente los dedos de las manos y los pies. Esta enfermedad provoca un estrechamiento de los vasos sanguíneos cuando la persona siente frío o estrés.

Hoy por hoy no estoy tomando ninguna medicación, no tengo tratamiento asignado, me siguen visitando y controlando cada 6 meses en el hospital Vall d’Hebron en Barcelona, me van haciendo pruebas cada 6 meses aproximadamente, me hacen ecocardiograma, análisis, me intentan hacer la prueba de la fuerza pulmonar, pero como no puedo cerrar la boca no puedo soplar, así que lo único que me pueden hacer es un TAC.

Hace un par de años me hicieron una electromiograma, que para mí es lo peor que me han hecho, no se si sabéis en que consiste pero es de que te pinchan con agujas en los nervios y te van dando calambres para ver la afectación muscular que tienes, me salió mal y me tuvieron que hacer una biopsia muscular, y ahí me detectaron que tengo polimiositis (es un tipo de miopatía inflamatoria) pero no creyeron conveniente tratamiento ya que la medicación es muy fuerte y realmente no estoy tan mal.

Yo dentro de todo lo malo, he de agradecer a la vida (o ya no se a quien), porque aunque tengo esta enfermedad, he podido cumplir mi sueño y he podido ser madre. Ellos me han devuelto la vida, las ganas de vivir y de seguir luchando. Le han vuelto a dar sentido a mi vida y puedo decir que dentro de todo lo malo soy feliz.

He vuelto a tener ilusión a querer superarme y a quitarme miedos, y es por eso que hace aproximadamente dos meses me cree un canal de YouTube y un Instagram dedicado a mi vida con la esclerodermia y siendo madre, sin miedos y sin complejos, porque de esto último tengo muchos.

El mas grande es mi boca, en esta enfermedad la piel se va “encogiendo” y nos hace la boca pequeña y yo ya no puedo ni cerrarla, me estoy quedando sin labio superior y las encías y dientes los tengo fatal, llevo 3 operaciones estéticas del tema de la boca, pero de momento nada me ayuda a mejorar. Estoy a la espera de que me llame el cirujano para operarme una 4 vez y esperar que esta sea la definitiva, ya no solo por lo estético si no, porque se me reseca mucho la boca, pulmones, me cuesta comer, hablar y una larga lista..

Y por último querría que por favor nos ayudéis a difundir este maldito nombre; Esclerodermia, que se de visibilidad a esta enfermedad, porque no hay cura, ni siquiera hay tratamiento para ella, nos van dando medicación para la parte que tenemos afectada, necesitamos que investiguen que nos ayuden a llevar una mejor vida, a que la gente sepa que hay enfermedades que no son tan conocidas pero que también por desgracia llegan a ser mortales.

Quiero dar fuerza y mucho animo a todos los girasoles (los pacientes con esta enfermedad nos llamamos así, porque necesitamos el sol como los girasoles) somos muy fuertes y tenemos que seguir luchando, ¡¡juntos somos más!!

Y ya por último de verdad, quiero agradecer:

  • A mis padres, mi hermana y mi cuñado que han hecho y dado tanto por mí,
  • A mi novio por hacerme confiar en mí misma y estar ahí siempre en lo bueno, pero sobre todo en lo malo, y como siempre decimos; Siempre juntos, siempre fuertes,
  • A mis hijos, porque sin ellos mi vida no tendría sentido,
  • A mis suegros porque son unos pilares muy importantes en mi familia,
  • A mis amigas, mis floretas,
  • A mi sobrina Anabel, que ella es mi compañera, mi pilar, mi amiga mi hermana,

Gracias por todo, ¡os quiero mucho y espero jamás os vayáis de mi lado!

Y no podía olvidarme de una youtuber, una mujer que a pesar de dedicarse a eso , no ha perdido su esencia y su naturalidad, ella es Sara Bruno (la podéis encontrar así en YouTube e instragram) , ella es quien me ha dado el empujón y me a ayudado ha dar visibilidad a mi enfermedad a través de las redes sociales. Muchas gracias Sara, jamás pierdas tu esencia porque eres única.

A la vida por quitarme tanto para después recompensarme con mis dos angelitos, a las personas que me han hecho daño, aunque sea muy típico, también quiero daros las gracias por que si hoy por hoy no tengo miedo a mostrarme tal cual soy, es gracias al daño que me hicisteis en su momento y como se suele decir, lo que no te mata te hace más fuerte.

¡¡Y aquí estoy yo para luchar contra todo lo que venga!!

Y a ti, gracias, por perder un ratito para leerme!!


Escrito por Jessica Prieto


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Mis patologías

El cambio físico a raíz de una enfermedad rara

27 mayo, 2019

No se cuantas veces he cambiado la introducción de este post por que no se ni como empezarlo…

Lo que vas a ver/leer aquí, es para mí, un poco difícil de digerir. Si hay algo complicado en esta vida, es aceptar que tienes una enfermedad, mas difícil aun , que sea rara, y mas difícil si cabe, que encima que te perjudica gravemente la salud, también cambio tu físico.

El físico me ha cambiado por que la Esclerodermia produce grandes cantidades de colágeno. ¿Sabes esas cremas que nos ponemos para rejuvenecer llenitas de colágeno? Pues mi cuerpo lo produce en exceso él solito, vamos, que voy a dejar en bancarrota a las grandes marcas en cosmética rejuvenecerdora.

Además del colágenos, a la esclerodermia se le llama la enfermedad de la piel dura. Crea fibrosis en la piel y la endurece, tanto, que elimina la elasticidad y se vuelve rígida. Recuerdo que cuando el médico me contaba esto, me dio un ataque de risa y este me dijo:

-¿Que te parece tan gracioso?
-Perdone! Es que acabo de caer en una idea que tenía cuando era pequeña. Yo era muy fan de los cuatro fantásticos, siempre quise ser como la chica, pero me acabo de dar cuenta que he pasado a ser el hombre de piedra.– continuaba riéndome.

Al doctor no le hizo mucha gracia. (que poco humor de verdad) Al lío!

2012

Te presento a Natalia de hace siete años. Esta foto en concreto, fue el día de mi boda. Como ves, era una chica de complexión delgada y tonificada y terriblemente sexy (hay que decirlo todo), de nariz ancha y labios gruesos.

Los cambios que he ido sufriendo comienzan es ese año en 2012. Fue un cambio muy lento e irreparable cuando quise darme cuenta.

Además y como os dije en el post anterior, comencé a darme cuenta que algo no iba bien cuando me miraba en las fotografías. A partir de este momento mi físico empezaría a dar un cambio radical.

En 2013 sufrí un cambio tremendo. Mi cuerpo se hinchó en todos su esplendor, como una bolsa de palomitas en el microondas a toda pastilla. ¿Has visto los Power Rangers? Pues eso, me metamorfoseé. Este cambio fue de golpe, así de un día para otro. Recuerdo que me levanté una mañana y me miré al espejo sorprendida. Barajé varias hipótesis como la picadura de un insecto o la alergia, por que si algo era seguro, aquel hinchazón no era normal.

2013

No solo tenía hinchazón en la cara, si no, todo mi cuerpo había evolucionado, de arriba a abajo. Sufrí nauseas y mareos constantes, así como problemas intestinales bastante severos. Las cosas mas cotidianas del día a día comenzaban a convertirse en una odisea por culpa de la fatiga y el cansancio extremo, tanto, que en aquella época recuerdo faltar muchísimo al trabajo porque no me encontraba nada bien. Acudí al medico en varias ocasiones con poco éxito.

El diagnóstico: retención de líquidos, y para casa. Me recomendaban que tomase infusiones de cola de caballo para eliminar líquidos y perder un poco de peso. Parece que la cosa mejoró, dejé de estar tan hinchada y logré recuperar un poco mi estado anterior aun que todavía no del todo.

2014

En 2014 que quedé embarazada de mi primer hijo. Me sentía tan guapa y tan radiante, que dejé dejé de hacer un seguimiento médico y me centré en disfrutar de esta maravillosa etapa. Después de su nacimiento entendía que estaba en plena fase de recuperación post parto y estuve a la espera que mi cuerpo recuperase por si solo su forma natural.

2016

En 2016 comencé a bajar de pesó radicalmente. Pasé de pesar 72 kg a 58kg.

Me di cuenta que mi piel empezó a cambiar de color. Se oscurecieron partes de mi brazo, mis piernas y mi torso, además de endurecerse y escamarse.

Tenía el pecho y el escote brillante, como en los brazos. Parecía que me hubiese quedamos por todo el cuerpo. Por culpa de la fibrosis, empezaron a salirme heridas sin motivo. Cambié de gel cien veces por la recomendación de la dermatóloga, pero lo único que le estaba pasando a mi piel es que se estaba llenando de fibrosis.

Y en 2017 fue cuando me di cuenta que algo no iba bien.Como os conté en el post de “Los síntomas que presentó la Esclerodermia en mí“, me veía rarísima en las fotos.

Me miraba no me reconocía, es más, había quien me preguntaba si me había realizado algún tratamiento estético. Mi nariz se había perfilado, ya no estaba esa nariz que tanto por saco me dio en el colegio. Se convirtió en una nariz digna de un cirujano plástico, eso si, me dolía muchísimo, ya que se estaba modificando por culpa del colágeno.

2017

La boca se quedó pequeña, tanto, que ni siquiera podía comer un bocadillo y si la cerraba, se arrugaba el mentón.

En este momento fue cuando empecé a ir de médico en médico intentado buscar respuestas a todos estos cambio físicos.

En diciembre de 2017 fue cuando recibí por fin mi diagnostico, y aun que la medicación no era muy esperanzadora para mi piel, poco a poco fui viendo resultados y aún los sigo viendo.


Aún que lo realmente grave es tener un órgano afectado, este cambio físico da un buen golpe al autoestima. Acostumbrarme a un nuevo rostro que no pedí es algo difícil de asimilar, pero como yo siempre digo, lo que único que no tiene solución es la muerte.

2018
2019

Y aquí acabo este post donde quiero hacer una pequeña reflexión: Tenemos derecho a sentir tristeza, miedo, ha llorar y ha perdernos, pero que esto no se convierta en un estilo de vida, por que si ha algo de lo que estoy segura, es que la actitud es el 50% de nuestra evolución favorable tanto física como mentalmente una catastrófica desdicha.

Espero te haya gustado y si cabe, podido ayudar con mi experiencia!

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Bienestar y salud

BioCultura 2019

14 mayo, 2019

Recién salida del estreno de Biocultura 2019, lo resumo en una palabra: Wow!! Era la primera vez que acudía y la verdad, creía que allí habría únicamente agricultura ecológica, música en directo y productor alimentarios eco-bio que ya conocía, pero, otra vez: Wow!
Me encontré con una feria donde participan expositores del sector de la alimentación ecológica, cosmética natural, textil y moda sostenible, profesionales del bienestar emocional y físico, artesanía…Allí también habían talleres, y charlas todo promovido para una vida más saludable y un mundo sostenible.

BioCultura2019

Recibí la invitación por parte de Madresfera y Aneto y no la pude desperdiciar porque como ya sabréis, a raíz de mi enfermedad, mi principal objetivo es la alimentación sana en la medida de lo posible. Estuvimos mas de cuatro horas empapándonos de nuevos conocimientos y descubriendo productos realmente extraordinarios, ricos, de calidad y lo más sorprendente, apto para el bolsillo.

Productos que descubrí en BioCultura

Isola Bio

Llevo intentando incluir en mi dieta una leche vegetal de la que no me sienta obligada a beber en contra de mi voluntad, y si, son saludables y la mejor opción para no tener que tomar leche de vaca, pero allí, y por fin, encontré Isola Bio. Pude probar varias de sus leches vegetales expuestas en el stand como la de almendras y mijo y he de confesar, que pasada de sabor! La de almendras estaba bastante bien, sin azúcar añadido y con buen sabor, pero la de mijo fue otro nivel…que descubrimiento, que alegría poder beber una leche vegetal apetecible!. Es dulce, ligera y con un sabor excelente. Hay muchísima variedad, de avellana, coco y arroz, espelta…Le preguntamos donde podíamos encontrar sus productos, pensando que solo los habría en tiendas naturistas y no, Carrefour dispone de una amplia gama de esta marca y/o directamente las podéis pedir desde la web de Biogran, en su área de clientes.

Zuii Organic

Iba con la intención probar una marca de cosméticos naturales (para quien no lo sepa, soy una loca del makeup) y me decidí por Zuii Organic. Compré una base liquida de maquillaje hecha a base de flores y plantas, si si, como leéis. Esta base líquida está compuesta de Aloe Vera con extractos de caléndula con propiedades antiinflamatorias, Vitamina E y C, con un 95% de ingredientes certificados orgánicos. AL principio fui un poco reacia, ¿una base de maquillaje a base de flores que deje un aspecto natural? Pues si! Acostumbrada al maquillaje químico, esta base me ha costado más aplicar, pero con un poco de maña y los útiles necesarios para su buena aplicación, la tienes lista en un pis pas.

Chocolates Torras

Y yo que no soy nada fan del chocolate me encontré con esta maravilla. Creo que el señor del expositor se quedó parado a ver mi entusiasmo por esta delicia, y es que a parte de tener un sabor excelente, su producción en orgánica, bajos en azúcar y sin gluten. Hubiera comprado toda la variedad pero después de debatir conmigo misma, elegí tres variedades. El que mas me gustó es el de bayas de goji, yo no se que como es esta baya, lo que si se, es que tiene un aroma y un sabor a fresa de campeonato. Como segundo elegí el chocolate con 90% de cacao, diferente a todos los chocolates que hayas probado, seguro. Y el que mas me sorprendió fue el de flor de sal, mis ojos me decían que iba a comer chocolate pero al morderlo me quedé en shock cuando la sal se fue potenciando en el paladar, una brujería de chocolates de Torras.

Ecovela

Con uno de los expositores mas bonitos de toda la feria, ecovela nos enseñaba en directo como podemos hacer velas ecológicas infinitas en casa con en casi cualquier recipiente, envase o alimento con solo agua, aceite y papel absorbente.

Yogi Tea

Foto extraída de Biocultura 2019

Ignorante de mí, no sabía que las infusiones podrían llevar ingredientes artificiales, pero parece ser que sí. Yogi Tea está creado a base de ingredientes orgánicos certificados y naturales, además de tener un envase ecológico. Mi dietista siempre me aconseja tomar infusiones de jengibre, pero las que había probado eran demasiado fuertes y muy intensas. Cuando vi que Yogi Tea disponía para probar esta infusión, mezclada con canela y leche de soja fui directa a probarla y he de deciros Ooooooh! Que alegría, que alboroto (otro perrito piloto), que delicia! Una infusión de jengibre bebible! No probé más, porque mi estomago me estaba diciendo “Natalia para porque vas a explotar de todo el mejunje que llevas ya en el body”, pero pongo la mano en el fuego que todas sus infusiones son igual de intensas y sabrosas.

Aneto

A Aneto ya los conocía porque en casa consumimos sus productos. En su expositor nos mostraron su gama ecológica sin concentrados, ni deshidratados ni aromas añadidos y lo mejor de todo, sin gluten, sin lactosa y sin huevo. Había para probar varios de sus caldos como el de alcachofa, cebolla, pollo, verduras… y como era evidente, el producto es de calidad y eso se nota en su sabor y textura. Nos llevamos el caldo ecológico de zanahoria, pescado y verduras, el de alcachofa y cebolla estaba agotadisimo del éxito que había tenido. Siempre podemos encontrarlos en nuestras tiendas habituales.

nur

Foto de nur

Podemos encontrar una gama de compresas y tampones de algodon 100% ecológicos y respetuosos con el medio ambiente,así como esencias florales para la menstruación y una copa menstrual fabricada en silicona quirúrgica (100% Platinum Silicone), material seguro compuesto por silicio y carbonio y que evita alergias e inflamaciones. Pero su labor social es mas importante si cabe, a lo que su proyecto se refiere, la superación y el estigma de impureza, vergüenza y ocultación que marca la menstruación en esta sociedad. Podéis encontrar todos sus productos en la web de nur.

Y aquí acaba este post! Espero que os haya gustado y sobre todo que os haya servido. Aprovecho para hacer conciencia sobre la necesidad real del cambio necesario e imprescindible, para dar el paso definitivo hacia un mundo realmente sostenible.

Crónicas Maternidad

Disneyland París, mi experiencia

6 mayo, 2019

Hace unos días volvimos de nuestro viaje a Disneyland París. Creo que ha sido el viaje más difícil de planificar porque llevaba unas expectativas muy altas en cuanto a la satisfacción que este viaje me iba a proporcionar. No quise informarme demasiado sobre lo que allí me iba a encontrar, preferí descubrirlo por mi mismas. Pero antes de seguir leyendo, quiero que tengáis en cuenta:

  • Esta es mi experiencia personal y subjetiva. Esto significa que hay muchas maneras de disfrutar y entender esta experiencia.
  • Este post está escrito en mayo de 2019, así que para ver las novedades mas actuales informaros en la web oficial Disneyland.
  • En este post se cuenta algún spoiler, pero no te preocupes, que te aviso!
  • En esta experiencia íbamos seis adultos con un niño de cinco años y una niña de dos.
Aquí mi hija agredió a Pluto

Entonces…¿Merece la pena ir a Disneyland París?

Sí, pero con los niñxs mas mayores. Estuvimos caminando más de nueve horas diarias, empujando un carro con un niño de veinte kilos y llevando en brazos a otra de diez kilos, y por mucho que alternes, acabas muertx.

Comprar entradas cuando tienes una discapacidad

Decidí comprar la reserva de las entradas a través de la web oficial de Disney en vez de en el parque, para evitar colas. Una vez hecha la compra, deberás imprimir la reserva y sacar las entradas en las taquillas del parque. La persona que sufre una discapacidad del 33% o superior, obtiene una entrada gratuita para su acompañante, mayor de quince años (que has de recoger en el propio parque). Así que siendo dos adultos y dos niñxs, compré una entrada de adulto para mí, y una entrada de niño para mi hijo mayor (lxs niñxs menores de tres años no pagan).

¿Por qué no nos alojamos en los hoteles Disney?

A la hora de escoger hotel fue lo mas difícil ya que queríamos aprovechar el tiempo al máximo y estar lo mas cerca posible del parque. El hotel Disney era lo ideal, pero dado que éramos muchxs se nos iba de presupuesto. Otra opción eran los hoteles Disney de alrededor, que suelen ser mas económicos pero que me “obligaba” a coger una pensión completa por mi intolerancia alimentaria ya que comer en el parque no era una opción está vez, dado sus altos precios y poca variedad sin gluten.
Después están los asociados que, están mas lejos pero son mas económicos y tenían la posibilidad de tener cocina propia para poder cocinar sin riesgo de intoxicación y así poder comer dentro del parque. Así que decidimos alojarnos en el Apartahotel Hidepark Adagio Serris, con la idea de preparar la comida y llevarla en tuppers para poder comer en el parque. Cerca del Apartahotel, hay un centro comercial donde poder comprar comida, ropa y demás.

Mapa no está a escala real

Mi experiencia

Llegamos el miércoles 1 de mayo a las 13h a París, habíamos contratado previamente un servicio de transporte en booking, que nos llevaría al hotel por 80€, ya que había unos 40-45 minutos de trayecto. Llegamos al apartahotel que estaba bastante correcto aun que incompleto. El servicio de habitaciones no entraba a limpiar, pero tampoco había utensilios para poder hacerlo tu mismx. No cambiaban sabanas ni toallas, nos faltaba estropajos y útiles de cocina, pero bueno…

Una vez allí, sabíamos que en París también era festivo pero, aun siendo festivo, habría algo abierto para poder comprar comida ¿no? Pues no. Allí no había nada para poder comprar en festivo, y el apartahotel no tenia servicio de restaurante, solo una pequeña nevera con aguas y refrescos, y ¿ahora que? Tuvimos que ir caminando 3 km en busca de un Carrefour inexistente que decía estar abierto, pero nada, allí no había Carrefour ¡ni ná! Por suerte, encontramos una pequeña tienda a las afueras donde pudimos comprar un poco de pan y embutido para cenar al día aquella noche.

Al día siguiente debíamos ir al parque pero, no teníamos comida! Así que nos dirigimos al centro comercial a primera hora y compramos cuatro cosas. Ya perdimos 2 horas de parque y corriendo fuimos a buscar la parada del bus, que según la temporada pasa a unas horas concretas y te lleva hasta el parque. Es un servicio gratuito que pasa por todos los hoteles Disney y asociados para llevarnos hasta la puerta del parque.

Al llegar al parque había que andar un ratito hasta llegar a las taquillas. Primero tuvimos que pasar un control de metales tipo aeropuerto y una vez pasado, nos dirigimos a las taquillas electrónicas que con la prereserva solo tuvimos que escanear el código y la maquina nos dio las entradas, pero aun, debíamos ir a buscar la gratuita para los acompañantes que gestionamos en la parte de Donald Desk.

Donald Desk está dentro del edificio

Allí la persona que nos atendió, me pidió la tarjeta que acreditaba de discapacidad. Me dio la entrada del acompañante y una tarjeta verde con la que tenía privilegios en parque. Con esta tarjeta, cuatro acompañantes y yo teníamos preferencia tanto en las atracciones como en los espectáculos. En cada atracción había dos colas, la habitual y la de personas con discapacidad, que se entra por la salida. Con esto, nos ahorramos horas de cola y en cuanto a los espectáculos, terminamos el privilegio de poder sentarnos en las primeras filas.

Una vez gestionado todo el papeleo, nos disponíamos a entrar. Entré muy emocionada, con los ojos como platos, allí no tenía treinta años, me convertí en una niña de diez. Sin darme cuenta, iba cogida de la mano de mi hijo mayor dando saltitos y gritando: ¡mira, mira mira!
Pudimos montarnos en casi todas las atracciones ya que, a parte de las de adultos, lxs niñxs pueden entrar en casi todas ellas. Empezamos por la de Blancanieves, Pinocho y Peter Pan, y es que debo decir que estas tres, mas que infantiles, eran para valientes. En el cartel ya te lo pone, que a lxs niñxs pueden causarles miedo, ¿entonces? AVISO! Aquí voy a hacer un spoiler. Y es que estas atracciones la han enfocado en lo mas negro y tenebroso de la película Disney. En la de Blancanieves, solo apareció el bosque maldito y la bruja cien veces en todos y cada uno de los formatos, que si en el espejo, que si envenenando la manzana y cambiandose las bragas (no, pero casi). En la de Pinocho vimos de todo menos a Pinocho, como se convertían en burros, todo oscuro y tétrico y la ballena asomándose con colmillos mas afilados que los de un megalodón. Mis hijxs salieron sudando, no me dijeron nada, pero su mirada era ¿Mamá, me quieres matar? ¿Hola?
Acaba spoiler

Para bajarles las pulsaciones a los niños (y a mí) nos montamos en el Carrusel y después fuimos al Pequeño mundo, que le encantó. También visitamos el laberinto de Alicia y un par de atracciones para adultos, como la Big Thunder Mountain, Phanton Manor, una atracción de terror y la de Star Wars Hyperspace Mountain que fue mi favorita.

Paramos a comer y vimos el desfile de las 17.30 donde salen todos los personajes en plan cabalgata de los Reyes Magos, con sus carrozas y la música de fondo. Pudimos verlo desde primera fila gracias al reservado para discapacitados que había en varias zonas.

Cuando acabó el desfile, regresamos al Apartahotel para comprar comida para la cena y la comida del día siguiente. La verdad que perdimos muchísimo tiempo en gestionar todo esto, ya no solo en cocinar, si no, en ir a buscar el super mercado, venir cargados, fregar, hacer tuppers… para mi, ha sido un gran error.

Al día siguiente fuimos al otro parque al Disney Studios, donde mi hijo si que disfruto de lo lindo. Vimos dos espectáculos, el de Marvel y el de Mickey and the Magician. Con el d Marvel mi hijo alucinó por ver a los Vengadores en primer plano, pero yo me emocioné con el de Mickey, es digno de ver y para mi gusto, muy superior a cualquier otro espectáculo ajeno a Disney.
En este parque disfrutamos de la atracción que a mi hijo le fascinó pro goleada, la de Ratatouille. Allí también nos montamos en la atracción Studio Tram Tour, que me dejó soprendida! (no hago spoiler). Este parque lo recorrimos varias veces en poco tiempo, y como queríamos ver el espectáculo de las 22h en el castillo, hicimos tiempo en el parque Disney. Aprovechamos para montarnos en las atracciones que faltaban, como la de Buzz Lightyear, que fue otra de las favoritas de mi hijo, y en la de Star Wars con gafas 3D, entre otras.

El tercer día lo disfrutamos caminando, repitiendo en las atracciones favoritas y buscado firmas (que solo conseguí dos). La verdad que ha sido una experiencia mágica, lástima que mis hijxs no vayan a recordar, pero ya es una excusa para poder volver.
El tiempo allí estuvo loco, jamás había visto llover y salir en sol tantas veces seguidas. Suerte que llevamos chubasqueros y ropa impermeable como nos aconsejaron. Finalmente, cierro este larguísimo post, dejando algunos consejos que os puedan ser útiles!

  • Disneyland dispone de una APP donde puedes consultar el tiempo de espera de las atracciones y horarios de espectáculos y posición de los personajes
  • Si tenéis en mente comer en el parque, hay que reservar con un par de meses de antelación
  • Existe un grupo en Facebook I (corazón) Disneyland Paris, donde muchísima gente cuenta sus experiencias y resuelven dudas
  • Comprando la entrada en el parque, la persona discapacitada tiene un 10% de descuento en su entrada además de la gratuita para el acompañante.
  • El parque dispone de fuentes donde podréis recargar cantimploras de agua
  • No se permiten los palos selfies
  • Allí se pueden alquilar carros de bebés y sillas de ruedas
  • Informaros sobre las intolerancias alimentarias en los restaurantes de comida rápida
  • McDonals no sirve comida sin gluten
  • Disney dispone de un servicio para lxs niñxs que se han perdido. Los atienden y distraen hasta que la familia llega a reclamarlos con identificación
  • Llevar ropa impermeable y calcetines de repuesto, en los lavabos se pueden secar.
  • Alojándote en el hotel Disney puedes disfrutar del Extra Magic Time de 8.30 a 9.30, con acceso exclusivo y limitado
  • Fastpass es un servicio que ofrecen para evitarte colas. Se trata de introducir un ticket de acceso al Parque Disney en la máquina FASTPASS en la entrada de cada atracción. Recibirás tu ticket FASTPASS con la hora a la que debes volver.
  • Photopass es un servicio que puedes contratar para tener todas las fotos oficiales que te hagan en el parque, tanto en atracciones como con los personajes.

Espero que te haya servido de ayuda!!

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Crónicas Espiritualidad Mis patologías

Parálisis del sueño, mí experiencia.

1 mayo, 2019

Hice una encuesta en las redes sociales sobre si teníais conocimiento de lo que era la parálisis del sueño. No me sorprendió que ganase el NO, es una condición que por suerte no sufre todo el mundo, pero que yo, como no podría ser de otra manera y en mi condición de rara, pues he sufrido en numerosas ocaciones, pero ¿Sabéis de que se trata?

Antes de contaros mi experiencia quiero que os pongáis en situación. La parálisis del sueño es un trastorno del sueño que se produce durante la transición entre el sueño y la vigilia, ya sea en los momentos previos a conciliar el sueño o en el momento del despertar. Quien la sufre, despierta bruscamente teniendo plena consciencia de sus pensamientos pero manteniéndose paralizado físicamente. La persona se siente atrapada en su propio cuerpo. Aunque puede abrir los ojos, no es capaz de emitir sonido ni mover músculo alguno, lo cual le genera una considerable sensación de angustia y de temor. Lo peor de todo es que al encontrarse en un estado de limbo entre el sueño y la vigilia, la persona padece alucinaciones auditivas y visuales de personas no humanas, entidades o expectros, , causando verdadero terror.

Vaya subidón ¿eh? Yo las llevo sufriendo desde que tengo conciencia. Aproximadamente puedo tener una o dos parálisis al mes. Empezaron de muy pequeña, puede que a los tres o cuatro años. Podéis imaginar el trauma que sufrí, en casa, nadie me creía evidentemente, las historias que le contaba a mi madre sobre lo que veía eran dignas de un guión de Hollywood y lo etiquetaba como terrores nocturnos. Por culpa de este fenómeno, me ha costado mucho aprender a dormir sola y de hecho, aun me cuesta.

AVISO! Esto no pretender ser un post que tenga valor médico. Lo que os voy a contar es única y exclusivamente mi experiencia personal. Lo que vais a leer a continuación puede herir la sensibilidad y no es apto para escépticxs .

Mi experiencia

Se que voy a tener una parálisis cuando abro los ojos y no puedo moverme. Me siento muy pesada y cualquier esfuerzo en mover alguna extremidad es en balde. Puedo ver la habitación, está exactamente como la dejé, solo que allí hay algo que no debería estar. Algo en mi se estremece y empiezo a inquietarme, oigo un leve canto de voz femenina, su voz es malévola y se siente cada vez mas cerca. Una presión en el pecho me ahoga y mi respiración se vuelve rápida y corta, y aunque se lo que va a suceder y lo que voy a ver, cada episodio puede ser mas aterrador que el anterior. Una masa negra va oscureciendo e inundando las paredes la habitación, apenas deja luz, y entonces el canto llega hasta mis oídos, está aquí.

Aparece de repente muy cerca de mi, en la puerta de la habitación mirándome o sentado de espaldas a los pies de la cama. Se manifiesta en forma de un familiar mío, vivo o muerto, creo que para hacerme mas vulnerable a sus intenciones, pero aun que le conozco, su rostro es distinto…Está desgastado, con la piel muy blanca y los ojos sin vida.

Desprende un olor intenso, no pestilento pero si ofensivo. Su expresión es lo que mas me atormenta, siempre tiene una sonrisa poco humana, exageradamente grande, parece disfrutar con mi pavor . Se acerca, lentamente, para torturarme más, no me toca pero lo insinúa. Hace escaso gesto en forma de mensaje, casi siempre amenazante…. poco después desaparece y yo me despierto. Me incorporo con el corazón a mil por hora, nerviosa, lleva apareciéndose en mis sueños mas de veinte años y todavía no sé que es lo que quiere.


Recuerdo casi todos los episodios que he sufrido y en especial, los que viví en la infancia. Estas últimas veces, la parálisis ha llegado un poco mas lejos. No siempre me ocurre exclusivamente en la habitación en la que esté durmiendo, en alguna ocasión, la parálisis me lleva a otros habitáculos de la casa, pero no suele ser lo habitual.

La pesadilla” del artista anglo suizo Henri Fuseli 

¿Qué dice la ciencia?

En términos generales, la parálisis del sueño es debida a una falta de coordinación entre algunas áreas del cerebro y la parte del sistema nervioso encargada de mandar órdenes a los músculos que pueden ser controlados voluntariamente. Esto significa que, aunque la persona haya recobrado la consciencia y se haya despertado, sus músculos siguen sin estar “conectados” al cerebro, porque siguen en el estado inerte que ocurre durante la fase REM del sueño, mientras soñamos.

Durante la fase REM, el hecho de tener los músculos aislados de lo que ocurre en nuestra consciencia es útil, porque de otro modo moveríamos en cuerpo en función de todo lo que ocurre en nuestros sueños. Sin embargo, esta utilidad desaparece en los casos de parálisis del sueño y el mecanismo encargado de separar músculos y consciencia se vuelve en nuestra contra, dado que experimentamos aquello que tiene que ver con la vigilia y con el sueño: las alucinaciones propias de lo onírico, y la inmovilidad del mundo físico en el que realmente nos encontramos durmiendo.

¿Es peligroso?

La parálisis no es ninguna enfermedad y por tanto, no implica ningún riesgo para la salud.

¿Pueden evitarse?

Con el tiempo yo aprendí a controlarlas, pero cuando han de suceder, suceden. Lo único que podemos hacer es mantener la calma y recordar que no es real. Algo que a mi me funciona es mover rápido los ojos y puede que la parálisis sea mas corta.

¿Qué dice el mundo del esoterismo?

Hay quien considera que la parálisis es un fenómeno paranormal llamado viaje astral. A lo que a mi respecta, ya no se que pensar, he visto tantas cosas en las parálisis que me cuesta pensar que haya terminología científica. Es tan real…lo he visto tantas veces…siempre el mismo ente.

¿Habéis sufrido algún episodio de parálisis? ¿Eres más de ciencia o de fenómenos paranormales? Si quieres saber más sobre este fenómeno, puedes ver este documental de All3media International, no apto para personas sensibles.

PD: A enero de 2022 modifico este post para todos aquellos que lleguen a él con dudas sobre este tipo de fenómenos y/o interés por las ciencias ocultas estáis invitado a mi perfil de parapsicología Darc.nathalie en Instagram.

Documental sobre las parálisis del sueño

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