A Ismael le conocí a través de redes sociales en una búsqueda incansable por encontrar testimonios e historias que pudieran parecerse a la mía. Él es locutor de deportes en Radio Alcoi, para Cadera Ser ,y como su nombre de perfil en redes (@capitalpulmón) indica, tiene una enfermedad rara llamada fibrosis quíistica. Ismael nos va a narrar como fue vivir el proceso previo y post trasplante bipulmonar. Y yo, que me quedo sin palabras al leerlo, dejo que vosotrxs os metáis en su piel a través de sus letras…
Mi historia de superación no es muy distinta a la de tanta gente que podría escribir sobre este apasionante tema. ¿Qué queréis que cambie?, ¿la enfermedad?, ¿el tiempo de recuperación? A todos los afortunados que nos ha tocado pasar por esto, si afortunados, sabemos perfectamente que la vida no es de color de rosa, que la experiencia personal no sólo sirve para ponerte a prueba, sino, para crecer, para madura y, sobre todo, para ver la vida de otra forma, nos sirve para vivir y para disfrutar de la vida. Por eso digo lo de afortunados, porque los que hemos tenido una experiencia de superación, sabemos VIVIR.
En este mundo donde lo material parece ser lo más importante, la vida te ha un revés en el que aprendes a valorar lo realmente importante, de repente estas, pero, ¿y mañana? Así veo yo ahora las cosas, después de aquella llamada un día de septiembre de 2014, ese día me levanté tranquilamente para ir a trabajar, como era lo normal, pero estaba esperando una llamada que me iba a cambiar la vida. La llamada para un trasplante bipulmonar. Entonces, deje todo lo que estaba haciendo, como era normal y allí que marché. Al hospital La Fe de Valencia para someterme a una operación en la que tenía muchas papeletas para no volver. No pude despedirme de mi hijo, mi mujer y yo partimos a un viaje de una hora en coche donde ella estaba más nerviosa que yo.
Pero empecemos por el principio, tengo fibrosis quística, una enfermedad degenerativa que afecta varios órganos, principalmente los pulmones, y actualmente vamos avanzando en la medicación, pero de momento, no tiene cura, aunque hace poco que se aprobó un medicamento para detenerla. Así que, el trasplante bipulmonar es la solución a una muerte segura. Los pulmones van perdiendo capacidad a su ritmo, por lo que cada caso es muy diferente, a mí, me trasplantaron con 38 años.
Mi hijo tenía dos años y no sabéis lo que suponía empujar el carro, seguirlo en sus juegos, vamos, el día a día de un niño de esa edad. El sudor de las personas con fibrosis quística, es salado y antiguamente lo llamaban “la maldición salada”, “pobre de aquel niño que beses en la frente y su sudor fuese saldado, porque su muerte sería segura”, esto lo contó la mujer que tomó la decisión en el preciso momento para salvarme la vida, en una conferencia de mi doctora, Amparo Solé. A ella le iba dando largas, para no entrar en la lista de espera. Hasta que un día en la consulta rutinaria, después de la habitual prueba funcional respiratoria, me dijo “ya está bien de jugar a esto, estás al límite, si pillas una infección, no nos dará tiempo”, esas palabras se me marcaron a fuego en la cabeza y entonces le respondí, “adelante. Vamos a ello”. Al principio es un drama, a pesar que yo sabía perfectamente que ese momento iba a llegar, encajas el golpe sabiendo que todo irá bien, que si me hacen eso es porque no hay otra solución. Es como estar en la puerta de un túnel… si me quedaba en la puerta, iba a vivir con la tos de perro constante, cansado, y mi vida pendiendo de un hilo. Pero sabía que, si entraba a ese túnel con la actitud que iba a entrar, sabía que iba a salir todo bien. Confiaba en la profesionalidad de los médicos y el resto era cosa mía. Los días posteriores fueron los más complicados, porque todavía costaba de asimilar.
Lo dije a mis más cercanos, a dos del trabajo y a mi director, que durante todo el proceso y el post operatorio me dieron todas las facilidades el mundo en el trabajo, él lo tenía que saber porque un día podría salir corriendo, y a mis más cercanos, que se pueden contar con una mano. El motivo es porque nadie, entonces sabía que estaba enfermo, mi día a día era para los demás normal, pero para mí, era de tos, moco, aerosoles y antibióticos a punta pala, nunca me ha gustado dar pena o que piensen “pobre chaval, con lo joven que es”, así que nunca, hasta el trasplante, había hablado de esto. Ahora, todo lo contrario, ahora quiero contarlo, explicarlo, resolver dudas, todo lo que pueda ayudar, porque ahora mismo, nadie puede decir “que pena” porque seguramente esté mejor de salud que esa persona que lo pueda pensar. Por mi trabajo, soy una persona bastante conocida en la ciudad, porque soy locutor de radio en la sección de Deportes de Radio Alcoy y cuando la gente iba enterándose, me cuentan que fue muy impactante, precisamente porque nadie sospechaba que estaba enfermo.
La espera se hizo al principio larga, tenía que estar 24 horas con el teléfono activado y así estuvo 4 meses. Con el verano por el medio, ibas mirando, pero nunca piensas que va a ser tan pronto y menos cuando te dicen que por mi constitución física, de año a año y medio, no me lo quitaría nadie. Pero a los tres meses me llamaron, era el 15 de agosto, pero me avisaron que era segunda opción, esto significa que el protocolo está activado y si a última hora hay algún problema con el primer receptor, era yo el que iba directo. No llegamos a salir de casa, estábamos preparándonos para ir a la casa de campo de unos amigos, era día festivo. Fue un drama total. A partir de ahí me día cuenta que eso iba en serio y que en cualquier momento la llamada podía llegar. Esa incertidumbre duró menos de un mes, porque al mes siguiente, me llamaron, esa fue la buena. Nunca la podré olvidar, sobre las 14.30 horas. A las 16 horas estaba en Valencia y a las 18 horas en el quirófano.
Por eso os decía que yo sé perfectamente que hoy puedes estar y a la tarde no. La verdad es que la llamada fue muy impactante y aunque la espera porque sabes que será para algo bueno, siempre hay un yo que sé que qué sé yo, que asusta. Yo tenía claro que todo iba a salir bien y era yo el que le daba ánimos a mi mujer que se pasó todo el camino llorando. Yo estaba relativamente tranquilo, conduje el coche hasta el hospital y una vez allí seguimos los pasos, el cirujano esperándome en urgencias como me dijo y pruebas tradicionales de cualquier pre operatorio, análisis, electrocardiograma y placa de tórax. De ahí a la habitación y de la habitación, dos horas después, al quirófano.
Un día y medio después desperté, justo en la media hora en la que podían estar los familiares y sé que no es casualidad, ahí estaba ella, llorando y contándome lo que pasaba mientras yo estaba dormido. Que importante es hablar, sentir, estar cerca, si alguna vez tenéis a alguien en coma, sedado o en una situación así, habladle, tocadle… no sé cómo, pero se nota.
En dos días estaba en planta y ahí pasé el siguiente mes y tres días. Todo iba a buen ritmo, sin complicaciones, caminando mucho, incluso saliendo a la calle por el perímetro del hospital. La única complicación fue un neumotórax que fue muy doloroso, pero lo más doloroso de todo fue el mes y tres días que tardé en volver a ver a mi hijo, eso sí me dolió.
Sabía que tenía que entrar en el túnel, que iba a lucha r y que todo saldría bien, por eso salió bien. Ahora solo me queda estar eternamente agradecido a mi donante, a la persona que se fue para siempre de esta vida para darme una segunda oportunidad y por tener tanta generosidad en la vida que dejó, ojalá coincida contigo, donante, en otra vida para agradecerte lo que has hecho por mí en esta vida. Ahora me toca, disfrutar de la segunda oportunidad, de tratar de ayudar a los que necesitan información, aprender de la experiencia y contar al mundo que de todo se puede salir, que nunca hay que rendirse y que las cosas no pasan nunca porque sí. Todo tiene su motivo y más que preguntarnos porque a mí, lo que tenemos que hacer es afrontarlo cuanto antes y en vez de perder el tiempo en preguntas sin respuesta, actuar, vivir, disfrutar.
El título de este post tiene mucho que ver con las historias de superación, detrás de una enfermedad o que algo gordo, suele haber una historia de superación y lo que nos distingue de los que las pasamos y podemos contar una historia de estas a los que no las pueden contar, es precisamente nuestra actitud, nuestras ganas de vivir, nuestra fuerza antes las adversidades, por eso podemos contar estas historias, esto tendría que ser lo normal, esto tendría que ser lo lógico, pero no, la gente cree que luchar, ser valiente y superar las adversidades no está al alcance de cualquiera y encima, somos los raros, los discapacitados, los de pobrecitos, la enfermedad puede ser rara, pero nosotros no, es más… ¿en serio alguien sigue pensando que los raros somos nosotros?, lo raro, el raro, para mí , es el que no lucha.
Si como yo, habéis acabado con lagrimas en los ojos, y el corazón en un puño, no dejéis de verle en acción en el TEDx Talks, contando su historia.
Gracias por darnos esperanza Isma, de cor-pulmón.
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