La protagonista del relato personal es África, una preciosa niña que tiene el Síndrome de Donohue. Como casi todo síndrome tiene unas características físicas, pues bien antiguamente la enfermedad la llamaban leprechaunismo por qué los afectados tienen rasgos de duende (leprechaun) pero realmente es bastante despectivo así que se cambio al apellido del hombre que lo descubrio (Donohue) que se pronuncia ( Donahiu) son más pequeños que de costumbre, todos tienen el pelo rizado, labios gruesos, nariz achatada y largo etc. Podéis a leer la historia de está mística y antigua leyenda. Sin más dilación, le doy paso a Sara, mamá de África, que os contará un poco más de su situación actual de convivir con una enfermedad ultra rara.
Hola me llamo Sara, soy la mamá de África, ella sufre de una enfermedad “ultra rara” ya que son solo 8 casos en el mundo actualmente.
El problema de África es una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina (Síndrome de Donohue) Diréis…una diabetes?? si eso a día de hoy se trata, ¿que problema hay? Pues bien como muchos sabréis el problema de un diabético está en que el páncreas no genera la cantidad suficiente de insulina de ahí que se la pinchen para controlar los niveles de glucosa, lo que le ocurre a África es que su cuerpo no reconoce la insulina, digamos que las células están descodificadas ante esta hormona y eso es bastante peligroso, con una esperanza de vida de 24 meses.
Mi empeño y ganas por volver a ser madre de nuevo,nos hizo descubrir una enfermedad que para mí, mi familia y para el mundo entero era totalmente desconocida.
Cuando te dan la noticia de que tu hija a la que esperabas con tanta alegría sufre de una enfermedad incurable y de la cual se sabe más bien nada, ¿Sabéis esa sensación de estar ahogándote y aun así tener que seguir remando? pues así es como te sientes 24h /365 días al año.
La miras, la tocas, la besas, y pides con todas tus ganas que si hay alguien que mira por nosotros,que por favor no se la lleve, que te deje disfrutar de sus manitas, de su sonrisa, de su mirada, de su olor… Te sientes desgarrada por dentro, ¿por que a mí? pensaba todo el tiempo, lo peor que pude hacer, entré en un bucle de ira, depresión, no quería hablar con nadie,estaba enfadada con el mundo, ¡no me merezco esto! Retumbaba en mi cabeza, realmente , ¿quién se merece esto? ¡Nadie!
Miraba a las mamas en el metro de Madrid con sus hijas radiando salud…solo quería morirme, inconscientemente pensaba…¿Esa madre sentirá lo afortunada que es por tener a su hija sana? ¿Sabéis qué? que probablemente ni lo piense, por que nos ceñimos a pensar cosas absurdas y crearnos problemas donde no los hay, hasta que te viene uno de verdad y entonces solo ahí empezaras a pensar lo afortunada que eras.
Tanto tiempo ingresada, tantas dudas sin resolver…se van cuando por fin llega un día en el que te vas a casa con ella, te hicieron creer que igual este día no llegaría…pero cuando tienen ganas de vivir sobran las palabras.
No podemos pasar los días quejándonos, ellos nos dan la oportunidad de ver el significado real de la vida, hay gente que se va de este mundo sin darle valor a las cosas que de verdad lo tienen, eso si que me da pena.
Aunque te cueste asumirlo, comienzas a pensar que no has llegado a un lugar tan horrible, simplemente es diferente…
Cada mirada, cada sonrisa, cada mínimo detalle lo vas a sentir al 1000×1000, no todo el mundo es tocado por un ángel todos los días.
¿Duele? mucho
¿Merece la pena? Demasiado
Podemos con ello? ¡Por supuesto!
Cuando te sientas abrumad@, solo cógele la mano, y él o ella te dará la fuerza suficiente para seguir adelante todos los días de tu vida.
Prometete una cosa…
Vas a luchar como nadie antes había luchado.
Si llegara el día que nuestro hij@ tenga que marchar de este mundo, por que el destino así lo decidió, puedas mirar al cielo con lágrimas en los ojos y decirle a tu ángel, que mamá y papá hicieron todo lo que estuvo en su mano y que lo volverían hacer una y mil veces más.
Desde aquí quiero daros mi cariño a todos esos papas que como yo, tenemos a nuestro hij@ con una enfermedad rara.
Sobretodo a los papas de esos ángeles que subieron al cielo antes de tiempo, tenéis todos mis respetos.
-Sara Martínez-
Gracias Sara por tu valentía y por dar a conocer lo invisible.
Podemos darle todo nuestro apoyo a esta familia mediante sus redes sociales @vamosafrica
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