Esclerodermia Relatos

Relato de Jessica Prieto

29 mayo, 2019

Soy Jessica, tengo 30 años. Me diagnosticaron esclerodermia cuando era muy pequeña, a los siete años y no recuerdo con exactitud como sucedió todo. Os cuento desde mis recuerdos y de lo poco que se ha hablado este tema en mi casa.

Mi infancia y diagnóstico

Mis síntomas de pequeña eran que parecía una “abuelita” así jorobada, no podía flexionar mucho las articulaciones. Mis padres comenzaron a preocuparse y empezaron las visitas de cabecera y varios hospitales de Gerona . Lo único que nos decían era que mis síntomas eran del crecimiento.

Pasó una temporada y yo iba a peor. La historia se repetía una y otra vez, me llevaron a varios especialistas y ninguno me supo diagnosticar hasta que aparecieron mis ángeles de la guarda. Unos amigos de la familia, de toda la vida, y que trabajan en Barcelona en el Hospital Vall d’Hebron.

Le propusieron a mis padres llevarme a aquel hospital y así, encontrar por fin un diagnóstico. Gracias a ellos y gracias al pediatra que en ese momento estaba en mi centro de salud el Doctor Ramos, que me derivó sin dudarlo en ningún momento e hizo todo y más por mí. Una vez allí, las doctoras Boronat y Aznar, a las que las que estaré eternamente agradecida. Ellas tomaron las riendas de mi caso, en ese momento había muy pocos casos de esta enfermedad y menos en niños tan pequeños.

Tengo recuerdos un poco duros, me hicieron mil pruebas, mil pinchazos, muchos médicos, muchos días sin ir al colegio, sin ir al parque, muchos días sin ser una niña normal… Yo no era consciente de nada, jamás nadie se sentó a mi lado y me contó lo que yo tenía , que era mi enfermedad o me podía pasar, como iba a ser mi vida desde ese momento hacia adelante, lo único que recuerdo es ver a mi madre y a la amiga llorando por los pasillos del hospital y oír que me iba a morir, que si no me quedaría en una silla de ruedas, o mil cosas más… Fue muy duro escuchar eso, que aunque era una cría y no llegué a ser consciente de eso hasta más hacia adelante, me dolió y me duele que jamás nadie me hubiese sentado y me hubiesen contado todo lo que iba a venir.

Mi infancia no fue fácil. Estuve muchos meses que iba cada día a Barcelona, al hospital hacer rehabilitación, cada X tiempo me ingresaban para hacerme pruebas.

Mis padres estaban tan desesperados, que me llevaban a una “curandera” que me hacía masajes, me daba papeles de fumar y los tenia que meter en agua y bebérmelo, o me daba pastillas de levadura de cerveza, y un sinfín de cosas que para lo único que sirvió fue para sacarle el dinero a mis padres.

Debo de ser agradecida por que me trataron y me tratan genial y no tengo queja de ningún medico o enfermera que me ha tratado, la verdad que deberíamos luchar y valorar más por la sanidad publica que tenemos en España.

Luego la vida me quiso dar un palo mas gordo, del que ya tenia encima… Falleció mi padre, mi vida, mi compañero, mi amigo, mi confidente cuando yo solo tenia 12 años, cuando más lo necesitaba la vida se me lo llevo y eso me hundió más, y caí…

La vida me gano, me dejo de importar vivir, deje de tomarme la medicación, de quererme y dejé de querer seguir aquí. Ahí ya mi mundo se acabó por desmoronar. Sé que desde entonces jamás volví a ser la misma y que ahí tuve la lucha más dura que mi propia enfermedad. A día de hoy e de decir que no lo he superado, pero he aprendido a vivir con ello… sin él y con ella.

Actualmente

Debido a esta enfermedad tengo en los codos y en las rodillas calcificaciones, y muchas veces se me infectaban, se me ponían las articulaciones como pelotas, y me ingresaban, quizás me tiraba 3 semanas allí, si ya es complicado estar ingresado en un hospital, imaginaros estar lejos de la familia, de mis amigos…Recibía pocas visitas. Mis visitas eran los doctores, y mis amigos/as los enfermeros. Ja ja ja

Tengo un 78% de minusvalía reconocida y no soy apta para trabajar. Mis manos están muy deterioradas, no tengo apenas fuerzas. Además tengo una ulcera en la cornea del ojo izquierdo debido al síndrome de Sjögren (un trastorno autoinmunitario en el cual se destruyen las glándulas que producen las lágrimas y la saliva, lo que causa sequedad en la boca y en los ojos)

También tengo el Síndrome de Raynaud que es un trastorno poco frecuente de los vasos sanguíneos que afecta generalmente los dedos de las manos y los pies. Esta enfermedad provoca un estrechamiento de los vasos sanguíneos cuando la persona siente frío o estrés.

Hoy por hoy no estoy tomando ninguna medicación, no tengo tratamiento asignado, me siguen visitando y controlando cada 6 meses en el hospital Vall d’Hebron en Barcelona, me van haciendo pruebas cada 6 meses aproximadamente, me hacen ecocardiograma, análisis, me intentan hacer la prueba de la fuerza pulmonar, pero como no puedo cerrar la boca no puedo soplar, así que lo único que me pueden hacer es un TAC.

Hace un par de años me hicieron una electromiograma, que para mí es lo peor que me han hecho, no se si sabéis en que consiste pero es de que te pinchan con agujas en los nervios y te van dando calambres para ver la afectación muscular que tienes, me salió mal y me tuvieron que hacer una biopsia muscular, y ahí me detectaron que tengo polimiositis (es un tipo de miopatía inflamatoria) pero no creyeron conveniente tratamiento ya que la medicación es muy fuerte y realmente no estoy tan mal.

Yo dentro de todo lo malo, he de agradecer a la vida (o ya no se a quien), porque aunque tengo esta enfermedad, he podido cumplir mi sueño y he podido ser madre. Ellos me han devuelto la vida, las ganas de vivir y de seguir luchando. Le han vuelto a dar sentido a mi vida y puedo decir que dentro de todo lo malo soy feliz.

He vuelto a tener ilusión a querer superarme y a quitarme miedos, y es por eso que hace aproximadamente dos meses me cree un canal de YouTube y un Instagram dedicado a mi vida con la esclerodermia y siendo madre, sin miedos y sin complejos, porque de esto último tengo muchos.

El mas grande es mi boca, en esta enfermedad la piel se va “encogiendo” y nos hace la boca pequeña y yo ya no puedo ni cerrarla, me estoy quedando sin labio superior y las encías y dientes los tengo fatal, llevo 3 operaciones estéticas del tema de la boca, pero de momento nada me ayuda a mejorar. Estoy a la espera de que me llame el cirujano para operarme una 4 vez y esperar que esta sea la definitiva, ya no solo por lo estético si no, porque se me reseca mucho la boca, pulmones, me cuesta comer, hablar y una larga lista..

Y por último querría que por favor nos ayudéis a difundir este maldito nombre; Esclerodermia, que se de visibilidad a esta enfermedad, porque no hay cura, ni siquiera hay tratamiento para ella, nos van dando medicación para la parte que tenemos afectada, necesitamos que investiguen que nos ayuden a llevar una mejor vida, a que la gente sepa que hay enfermedades que no son tan conocidas pero que también por desgracia llegan a ser mortales.

Quiero dar fuerza y mucho animo a todos los girasoles (los pacientes con esta enfermedad nos llamamos así, porque necesitamos el sol como los girasoles) somos muy fuertes y tenemos que seguir luchando, ¡¡juntos somos más!!

Y ya por último de verdad, quiero agradecer:

  • A mis padres, mi hermana y mi cuñado que han hecho y dado tanto por mí,
  • A mi novio por hacerme confiar en mí misma y estar ahí siempre en lo bueno, pero sobre todo en lo malo, y como siempre decimos; Siempre juntos, siempre fuertes,
  • A mis hijos, porque sin ellos mi vida no tendría sentido,
  • A mis suegros porque son unos pilares muy importantes en mi familia,
  • A mis amigas, mis floretas,
  • A mi sobrina Anabel, que ella es mi compañera, mi pilar, mi amiga mi hermana,

Gracias por todo, ¡os quiero mucho y espero jamás os vayáis de mi lado!

Y no podía olvidarme de una youtuber, una mujer que a pesar de dedicarse a eso , no ha perdido su esencia y su naturalidad, ella es Sara Bruno (la podéis encontrar así en YouTube e instragram) , ella es quien me ha dado el empujón y me a ayudado ha dar visibilidad a mi enfermedad a través de las redes sociales. Muchas gracias Sara, jamás pierdas tu esencia porque eres única.

A la vida por quitarme tanto para después recompensarme con mis dos angelitos, a las personas que me han hecho daño, aunque sea muy típico, también quiero daros las gracias por que si hoy por hoy no tengo miedo a mostrarme tal cual soy, es gracias al daño que me hicisteis en su momento y como se suele decir, lo que no te mata te hace más fuerte.

¡¡Y aquí estoy yo para luchar contra todo lo que venga!!

Y a ti, gracias, por perder un ratito para leerme!!


Escrito por Jessica Prieto


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