Crónicas

Luz al final de túnel

3 abril, 2019

Estoy segura que has sentido alguna vez ese micro infarto cuando crees haber bajado la última escalera o la sensación de inseguridad y miedo, cuando tus hijos se van de colonias por primera vez, y por segunda y por tercera…(y así sucesivamente hasta que cumplen 40 años).

Tener Esclerodermia me hace sentir a ratos así. Es como ir en moto sin casco y sin frenos. Cuando Albert me lleva de paquete, me acuerdo de la enfermedad y de lo vulnerable que me hace sentir. Un despiste, un bache, o cualquier agente externo podría hacernos caer y poner nuestra vida en riesgo. Lo bueno que tiene la moto es que cuando el trayecto acabe, el peligro desaparece,a diferencia de la enfermedad, pues ella nunca va a parar y yo no la puedo controlar, solo puedo elegir el camino que menos baches tenga y el que menos semáforos en rojo haya.Hace unas semanas tuve la visita con el doctor. Estaba convencida y concienciada que iba ha someterme a un auto trasplante de médula. Había oído tantas veces lo del trasplante en ese último año que ya le había cogido cariño.

En la sala de espera me sudaban las manos y sentía cosquilleo en la barriga. Me acompañaba Albert y mi hermano, que decían que no estaban nerviosos, pero ninguno de los dos quiso sentarse, cosa que los delató. La sala siempre está llena de gente, mas mayor que joven. Siento la mirada de la gente y las preguntas que se les pasa por la mente, las mismas que se me pasan a mí. Los miro uno por uno y siento un instinto básico que me empujar a buscar una excusa para comenzar una conversación con cualquiera de los allí presentes sin importar el tema.

-Nos toca- dijo mi hermano
-¿Nos?- dije nerviosa.

Lo que mi hermano quiso decir es que lo que el doctor tuviera que decir no me afectaba solo a mí. Al abrir la puerta y para mi sorpresa, solo habían dos doctorxs, y no os podéis imaginar el alivio que supuso, porque siempre y como mínimo hay cuatro o más y es lógico que los haya, ante una enfermedad rara como la mía contra más personas oigan, toquen y aprendan mejor.

-Hola Natalia ¿Qué tal estás?- dijo el doctor.
-Muy bien…- no me dejó acabar la frase.
¿Muy bien? ¿De verdad? Vaya! Tu siempre tan positiva- el doctor torció el gesto.
-Empezamos bien- pensé yo.

Miré a mi hermano y a Albert para ver como habían reaccionado ante la duda del doctor. Los dos ponían una sonrisa falsa, haciéndose los amistosos pero sabiendo que el doctor no se lo creía. En seguida comenzó a hacer las preguntas de siempre: ¿Notas algún cambio? ¿Qué tal te ha sentado la medicación? ¿Cómo van las manos? ¿Dolor?… Y podría seguir hasta rellenar tres páginas más..

Después de toda la palabrería me hacen un test de piel, consiste en pellizcar todas las partes de mi cuerpo y puntuar las zonas de 0 a 3, siendo el 3 el mayor grado de endurecimiento. La doctora empezó a hacer el test y anotaba en su móvil la puntuación.

-¡Nueve puntos doctor!- dijo la doctora.
-¿Nueve?- el doctor miró extrañado los informes en el ordenador.

Contando que la última vez tenía 23 puntos, era una gran mejora. Sonriendo bajé de la camilla y me senté con una sonrisa de oreja a oreja.

-Parece que lo que me has contado es verdad Natalia- asintió el doctor.

¡Pero bueno! ¿Cómo que parece?

-Ha habido un cambio muy favorable dada la situación que tenía el año pasado, no hay que bajar la guardia. Como ya sabes estas enfermedades nunca evolucionan de una manera determinada y la  medicación que tenemos es derivada de otras como el cáncer. De momento vamos a seguir con la misma medicación y con las visitas cada dos meses como siempre. Se podría decir que estamos viendo la luz a final del túnel, ya sabes que esto es una carrera de fondo y que nunca acabará, pero de momento no vamos a tener que necesitar hacer un auto trasplante de médula.- el doctor me miraba fijamente y sonreía.

Ver sonreír al doctor fue más emocionante que la primera vez que vi a mi hijo mayor en el festival de Navidad.

-¿¡¡¡En serio!!!?- exclamé/pregunté

Miré a mi marido, que me cogía de la mano lloraba de felicidad.

-Vaya regalo de cumpleaños- mi hermano me tocó el hombro dándome la enhorabuena.

No sabía que decir, ni que hacer, el doctor seguía hablando pero yo no le oía. Se me pasaron mil cosas por la cabeza, estaba totalmente desubicada. Ponía la mano en el fuego que hoy me iban a decir que debía hacerme el trasplante. ¿Cómo he podido pasar de tener que ponerme en lista de espera para un trasplante pulmonar, a tomar pastillas, y un par de sesiones de quimioterapia?

Salimos de la consulta como locos, como si nos hubiera tocado al lotería y nos fuésemos esa misma mañana a las Maldivas. Íbamos repasando la conversación con el doctor y haciendo bromas estúpidas, de esas que haces cuando estás tan nervioso pero pletórico, que cualquier cosa te hace reír exageradamente. Estábamos a punto de marcharnos cuando oímos una voz que me llamaba.

-¡Natalia! Perdona, ¿tienes un minuto?- la doctora se acercaba a toda prisa.

Mi cara cambió de golpe y en los cinco segundo que tardó en acercarse la doctora yo ya había pensado lo peor de lo peor.

-Quería pedirte un favor-me pidió sonriendo
-Si claro, lo que necesites- estaba tan confundida que en aquel momento le hubiera dado hasta mi tarjeta de crédito.
-Al doctor le ha dado apuro pedírtelo, pero nosotras tenemos mas confianza y quisiera pedirte fotografías de tu evolución en la piel, para incluirlas en el estudio.
-Por supuesto que sí!- exclamé aliviada y sorprendida.

Que el doctor me pidiese fotografías de mi evolución en la piel era señal de que estaba tan sorprendido como yo y aquello fue mejor que cualquier lotería que pudiese ganar.

A toda prisa, fuimos comunicando a la familia la gran noticia aun que por supuesto, ninguno de ellos se sorprendió:

-Ves! Ha sido gracias a la cruz- mi madre asentaba orgullosa creyendo firmemente que su cruz bendecida había hecho el milagro.
-Mamá, no me he curado, me he librado de…-no me dejó acabar la frase.
-Es lo mismo- mi madre protestó y zanjó la conversación.
-Gracias a Dios, que ha escuchado mis plegarias, rezaba cada noche- aseguró mi tía.
-Te lo dije- afirmó mi suegra.
-Eso ya lo sabía yo- dijo mi mejor amiga.
-No se que hacemos perdiendo el tiempo. ¿Por qué no podemos un consultorio? Las mamachichos del oráculo-dije irónica.

La única explicación en la que creo y que siento firmemente es que esta mejoría la he provocado yo. Creo en el poder de nuestra mente y en el impacto que tiene el pensamiento positivo en nuestra persona.No tengo un destino y mi historia no está escrita; nada ni nadie es dueñx de ella. Mi historia me pertenece solo a mí, y la escribo yo con mis actos, decisiones y mis pensamientos. Yo quiero curarme y voy a conseguirlo.

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2 Comments

  • Reply Antía 3 abril, 2019 at 5:37 pm

    Hola Natalia! Leo tu blog desde hace tiempo, desde q te escribí en una de las entradas y me ha alegrado muchísimo leer la entrada de hoy, es genial la noticia que has comunicado. Tanto la noticia, como tu manera de explicarla me han llevado a ese momento (aunque sé q es un momento tuyo y q tú has vivido). Me ha emocionado gratamente.
    Y tú, eres fantástica, por lo luchadora que eres, la manera que tienes de ver la vida. Todos deberíamos aprender de todo esto, de lo que cuentas y de tu personalidad. Eres muy fuerte, pero que mucho, d verdad.
    Yo también pienso que la mejoría la has provocado tú, sigue así, tú puedes, siempre podrás. Mucho ánimo y un abrazo muy muy grande! Seguiré atenta a tus avances, eso es lo q habrá AVANCES. A por todas 🙂

    • Reply nataliagp 8 abril, 2019 at 7:49 pm

      Antía! Me alegra muchísimo saber de tu apoyo hacía el blog. Para mí es muy importante hacer saber al mundo que mi enfermedad existe y lo consigo gracias a personas como tu, que dedicáis unos minutos de vuestro tiempo es ayudarme a darle sentido a todo esto. Gracias!

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