El hoy es un regalo, por eso le llamamos presente

Ahora lo sé, siempre ha sido la Esclerodermia, la que me ha impedido hacer muchas cosas básicas el día a día. He estado escuchando todos estos años quejas continuas a consecuencia de mis límites, ¿será que soy una exagerada y una vaga?-me preguntaba. -Tienes que ir al gimnasio, hombre, no puedes ser tan floja-me decían. (Por suerte, mis manos aún me permiten hacerles una peineta 👆)   La enfermedad también ha cambiado mi aspecto físico, (y yo que pensaba que estaba haciendo la dieta de p*** madre! ) Mi cara ha cambiado por completo. La nariz se ha perfilado tanto que parece que me haya hecho una rinoplastia (oye, que ni tal mal, ¿eh? 😬) pero preferiría tener la nariz de patata que tanto por culo me dio en el colegio.

Se que es lo que menos importa cuando tienes órganos vitales afectados, pero tristemente y aunque creía tener un auto estima muy alto, es lo que mas me afecta. Por culpa de la gran cantidad de colágeno que mi cuerpo genera, la piel  está tan dura como la de un elefante, los pulmones están empezando ha endurecerse y las venas ha romperse.  La piel reluce como si fuera plástico, como si me hubiese quemado en un incendio (Al final mi abuela iba a tener razón cuando me decía que procedía del infierno. Que sabias con las yayas 😅).  

Acepta tus limitaciones y deja de exigirte

Los días siguientes al alta hospitalaria han sido los peores de mi vida. Me sentía perdida, y con mucho miedo. Poco después empecé a sentir un subidón de positividad que pronto me haría caer en picado. Me agarré al “yo puedo con todo y esto no va a poder conmigo” queriendo superar todas mis expectativas como madre y mujer. La caída fue rápida y el subidón no duro mucho.

Querer llevar una vida de la que no estoy capacitada para seguir el ritmo, es lo mas insensato que he podido hacer. Estoy aprendiendo a conformarme con mis límites y ha sacarles partido (en la medida de lo posible, claro). Pero a veces es realmente frustrante querer y no poder, y ya no solo por mí, como madre tengo unas obligaciones mínimas con mis hijxs, que ellos, sin ninguna mala intención me exigen, y que yo, todavía no tengo respuesta que darles.

Pero no quería que mis hijos recordaran a una madre depresiva, metida en la cama que no quería responder a sus preguntas. Yo misma me estaba matando de pena, estaba muerta en vida, entonces ¿de que servía vivir? No, así no.

Tenia dos caminos. El primero, el fácil; consistía en meterme en la cama atiborrada de calmantes sin querer ver a nadie, encerrarme en mí misma y disuadir la realidad; o el segundo, el difícil; asimilar lo que me estaba pasando y entender que mi vida iba a ser tan diferente como yo quisiera. Pero de todo esto habrá una parte positiva, ¿no? ¿de veras la hay? Vaya que si! Tenía la misma probabilidad de que me tocase la lotería a contraer una enfermedad rara, un 0,03%. Pero, ¿quién quiere dinero pudiendo contraer una enfermedad poco habitual?…Presente! 🙋😎

En realidad, y aunque parezca ironía, a mi me ha tocado la lotería. Algo tan grave como es tener la salud al límite, es que ves la vida de otra manera. Los problemas que creía tener antes, pasan a un tercer plano. Veo la belleza en la mas mínima cosa. Agradezco seguir teniendo tacto en mis dedos y poder sentir la piel de mis hijos, y a  pesar de mis limitaciones en los labios, poder seguir besándolos. Quiero disfrutar de lo bien que me siento hoy sin torturarme con el “mañana podrías estar peor” Y es así, así de duro. Es una enfermedad degenerativa, ella no para, pero yo tampoco.

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